El niño que logró nacer a pesar de tener solo un 1 % de posibilidades de supervivencia

Íñigo de Loyola María Prieto Delic es el típico bebé de once meses en el que las lorzas campan a sus anchas. Pero en su caso la balanza —tan temida por tantos después del verano— no es un enemigo, sino un aliado. El pequeño debe alcanzar los diez kilos de peso y tener al menos 2 años para que le puedan trasplantar el riñón que necesita para seguir viviendo. De momento, al cierre de esta edición, va por 8,3 kilos y el pasado 21 de agosto cumplió un año. Si lo consigue, será el enésimo milagro de este niño mitad cordobés (España) mitad mostareño (Bosnia-Herzegovina). Sus padres dicen estar «enormemente agradecidos a la oración de la Iglesia y al Hospital de La Paz al ver cómo Dios ha permitido que nuestro hijo siga viviendo», cuando al principio les daban menos de un 1 % de posibilidades de supervivencia. Íñigo María no tiene riñones, pero tampoco uretra, uréteres o vejiga.

Íñigo y Diana, que así se llaman los progenitores, se enteraron en la ecografía de la semana 20. Aquel día Diana acudió sola al centro de salud. Los doctores se percataron de que no tenía líquido amniótico y la derivaron al Hospital Reina Sofía. «Me llamó llorando. Yo estaba dando clases de Matemáticas, nunca me olvidaré», rememora Íñigo Prieto, que hasta el curso pasado era profesor en el colegio La Salle, de Córdoba.

La conversación con Alfa y Omega se produjo en julio en la Casa Ronald McDonald de Madrid, donde la familia ha estado alojada gratuitamente durante parte del tratamiento de Prieto hijo. De hecho, pillamos a Prieto padre preparando la maleta porque su sexto hijo ha recibido por fin el alta domiciliaria y se vuelven a casa. Lo hará, eso sí, conectado a una máquina de oxígeno y a otra de diálisis 14 horas al día.

Tras la llamada de su mujer, Íñigo pidió permiso para ausentarse de su trabajo. «Nos fuimos juntos al Reina Sofía, donde a Diana le hicieron una prueba con contraste». El resultado fue demoledor:

—­«Vuestro hijo no tiene riñones. Padece una enfermedad incompatible con la vida llamada agenesia renal bilateral».

—«¿Y no se puede hacer nada?».

—«No. Las opciones son esperar a que fallezca o abortar».

Cuando salieron de la consulta para tomar un momento el aire, Diana e Íñigo tenían los ojos llenos de lágrimas. «Nos dimos un abrazo y estuvimos llorando un rato», reconoce. Al entrar, insistieron en la pregunta. «¿Pero de verdad no se puede hacer nada? ¿No existe algún tipo de operación intrauterina?».

Los médicos insistieron en su respuesta. No había nada que hacer, así que se fueron a casa con el corazón hecho trizas. «No te puedes imaginar el dolor que sientes al saber que tu hijo se muere y no puedes hacer nada», lamenta.

Al día siguiente, el matrimonio recibió la llamada de uno de sus catequistas del Camino Neocatecumenal. «Nos habló del cielo. Fue muy consolador y nos llenó de esperanza. Incluso nos ofreció la posibilidad, llegado el momento, de poder enterrar al pequeño Íñigo junto a una hija suya en Córdoba, que también había muerto poco antes de nacer. Me pareció un detalle precioso», asegura.

A pesar de ello, Íñigo explica que le tocó hacer cosas «feas» esos días, como llamar al seguro para informarse sobre los decesos. Al final, no es fácil cambiar una cuna por un féretro, «por eso le pedíamos al Señor que nos ayudara a aceptar y sobrellevar esta cruz».

Su preocupación era que les entregaran el cuerpo, si fallecía pronto, para poder enterrarlo. «No en todas las circunstancias te lo dan», advierte. Y también tenían esperanza de poder bautizarlo, si es que aguantaba con vida.

Las gestiones, sin embargo, cambiaron radicalmente cuando Íñigo googleó la agenesia renal bilateral. «Todas las noticias que encontré hablaban de la incompatibilidad de la enfermedad con la vida». No había datos ni fotos de ningún superviviente, por lo menos es España. Probó a escribirlo en inglés y voilà. De pronto apareció en su pantalla el caso de Abigail Beutler, que había sobrevivido a la misma patología gracias al Hospital Johns Hopkins de Baltimore (EE. UU.).

Un hospital para ricos

«Obviamente, me puse en contacto con ellos». El matrimonio y los doctores incluso se reunieron varias veces por videoconferencia. «Y, tras estudiar el caso, nos confirmaron que estaban dispuestos a ayudarnos». Eso sí, Diana e Íñigo iban a tener que rascarse el bolsillo. «La última pregunta del formulario que nos enviaron decía algo así: “¿Está usted plenamente convencido de que su VISA es capaz de soportar los traslados, vuelos, intervenciones en el hospital, etc?”». Contestaron que sí, a pesar de que «la IA les anunció que un parto natural en aquel hospital costaba 250.000 dólares».

El plan era pedir una hipoteca y dejar a sus otros cinco hijos con hermanos de su comunidad, familiares y amigos. En el Johns Hopkins someterían a Diana a un tratamiento a base de amnioinfuiones. «Con unas agujas, se le inyecta un líquido especial en la bolsa donde está el bebé. Esto permite que el niño pueda desarrollar los pulmones y las extremidades hasta el nacimiento». A partir de ahí, tocaría esperar a que el pequeño alcanzara almenos esos diez kilos y tuviera 2 años.

Ayuda del cielo

El matrimonio empezó a remover Roma con Santiago. Necesitaban ayuda, mucha, y a quien primero se la pidieron fue al cielo. «Encomendamos al niño al Papa Francisco, que acababa de fallecer, y a Carmen Hernández, coiniciadora del Camino Neocatecumenal», subraya Prieto mientras saca a su hijo del carrito porque se acaba de despertar.

La respuesta fue tan fulminante como inesperada. «Una amiga ginecóloga, María Sánchez del Solar, mandó nuestro caso a un grupo de WhatsApp de ginecólogos cristianos — vinculados a la Fundación Jérôme Lejeune— y resulta que uno de ellos, Jaime Siegrist, había vivido un caso similar». El doctor se ofreció a llevarle el asunto al jefe de Ginecología y Obstetricia de La Paz, José Luis Bartha, quien convocó al matrimonio a una reunión con los jefes de las especialidades médicas que entrarían en juego en el supuesto de que el pequeño Íñigo sobreviviera a las amnioinfusiones.

«Nos dejó las cosas bien claras. “Hay una alta probabilidad de que el niño muera, pero vamos a hacer todo lo posible”», les dijo. Había altas posibilidades de que se rompiera la bolsa. Si eso sucedía, pero pesaba menos de dos kilos, no había nada que hacer. Con ese peso no lo podían meter en la UCI porque tenían que ponerle diálisis y las cánulas que debían colocar en la yugular del niño no eran lo suficientemente pequeñas para un bebé de ese peso. Había también riesgo de neumotórax, hipoplasia pulmonar, riesgo de sepsis generalizado en la madre… «La lista continúa, pero, ante todo ello, nosotros decidimos poner nuestra confianza en las manos de los médicos y, sobre todo, en el Señor. Al final, estamos hechos para el cielo y solo Dios sabe cuándo iremos. Nosotros lo único que hemos hecho ha sido rezar y esperar unidos a la Iglesia». Pericia técnica y fe, una combinación ganadora que hizo posible que Íñigo superara cada una de las pruebas que le ha planteado la vida. La primera de ellas, nada más nacer: «Lo llevaron a la UCI, donde pude bautizarlo de urgencia. Saturaba al 50 % y nos avisaron de que podía morir». Pero no lo hizo, y tampoco las otras dos veces que ha estado a punto de reunirse con el Señor.

Ahora la familia Prieto Delic continuará su batalla contra la estadística desde Madrid, a donde se han mudado para poder estar cerca del hospital. «En realidad, para nosotros esta historia ha sido una fusión preciosa entre la fe y la ayuda desinteresada de médicos valientes que han apostado por la vida», asevera Íñigo. Y añade: «Ha sido un tiempo duro, difícil, pero el Espíritu Santo nos ha llevado con dulzura, y el Señor se ha hecho presente muchas veces de una forma que cuesta describir con palabras».

En este sentido, antes de despedirse de Alfa y Omega, el padre del pequeño insiste en citar a cada uno de «quienes nos han ayudado». Por un lado, habla de la Iglesia: de su «comunidad y catequistas» de la parroquia San Francisco y San Eulogio de Córdoba; pero también de «tantos conventos, sacerdotes, misioneros, grupos de oración y multitud de personas que han rezado por nosotros y por este niño». En segundo lugar, se muestra agradecido junto a Diana «a todo el personal del Hospital de La Paz. «Es algo muy grande contar en los tiempos que corren con médicos que luchan por la vida contra todo pronóstico, siempre con una gran humanidad y coherencia», subraya. Por último, concluye la entrevista dando las gracias «a la intercesión de los ciudadanos del cielo, desde donde Carmen Hernández, el Papa Francisco y otros muchos han intercedido —y lo siguen haciendo— ante el Padre por esta vida».

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La casa de Ronald McDonald

La familia Prieto Delic primero estuvo alojada en la Casa Avintia, de la Fundación Avintia, situado en el madrileño barrio de Las Cárcavas. Se trata de un hogar temporal y gratuito para los familiares de pacientes ingresados en hospitales públicos sin cama para acompañantes. De ahí pasaron a la Casa Ronald McDonald de Madrid, situada en el interior del recinto del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, donde recibieron en julio a Alfa y Omega.

«Se trata la casa más grande de las cinco que tenemos en España», explica María López, del departamento de Marketing. En concreto, cuenta con 30 habitaciones, todas ellas equipadas con baño. También existen 30 cocinas, pero están todas juntas en la planta inferior. El día de la entrevista, allí se encuentra un padre cocinando en una de ellas. A su lado, una mujer musulmana hace lo propio. Ambos van sacando los ingredientes de su propia nevera, que está señalizada con la figura de un animal. «Así es más fácil identificar a las familias. La rotación es constante a medida que van dando el alta a los niños», asegura López.

La Casa Ronald McDonald, además, está equipada con varios cuartos de estar, zona de videoconsolas, de ordenadores, gimnasio… Hay hasta un parque de bolas interior para los más pequeños y una cama elástica en la zona ajardinada exterior.

Una de las cosas que más llama la atención es una pizarra con varias mesas y sillas. «Viene periódicamente un profesor de la Comunidad de Madrid para dar clases a los pequeños pacientes y que así no pierdan el ritmo del colegio». Sus hermanos, sin embargo, pueden matricularse en el colegio anexo a la Casa Ronald McDonald, «en el que tienen un número de plazas reservadas para ellos».