«Trabajemos juntos. Fiaos de nosotros»

El asesoramiento de los profesionales de cuidados paliativos ha sido clave para lograr que dos parlamentos autonómicos, el de Baleares y el de Madrid, aprobaran por unanimidad propuestas para mejorar la atención al final de la vida

María Martínez López
Foto: María Pazos Carretero

El asesoramiento de los profesionales de cuidados paliativos ha sido clave para lograr que dos parlamentos autonómicos, el de Baleares y el de Madrid, aprobaran por unanimidad propuestas para mejorar la atención al final de la vida

La imagen no es habitual: el 23 de marzo de 2015, el Parlamento autonómico de Baleares aprobó por aclamación la Ley de Derechos y Garantías de la Persona en el Proceso de Morir. El texto, sobre un tema habitualmente controvertido, se elaboró con aportaciones de todos los grupos, y tenía el visto bueno de los distintos sectores implicados. Esto no hubiera sido posible sin la buena voluntad de todos, y sin el trabajo entre bastidores de los expertos del equipo promotor del Programa autonómico de Cuidados Paliativos.

En verano de 2013, el PSOE –entonces en la oposición– introdujo en el Parlamento balear una proposición de ley autonómica de muerte digna. En paralelo, un grupo de trabajo vinculado al Programa de Paliativos llevaba meses elaborando un proyecto de ley sobre la misma cuestión, con el visto bueno del Gobierno y el asesoramiento de juristas y de expertos de las universidades de Navarra y Ramón Llull.

El PP, con mayoría absoluta, podía aprobar este texto y rechazar el del PSOE. Pero al doctor Enric Benito, responsable del Programa de Paliativos, no le pareció una buena solución. «Iba en contra del objetivo» con el que estaba trabajando su equipo: ofrecer a los políticos «una ley de todos, que no cambiara gobernara quien gobernara. Pedí una entrevista con el responsable socialista de Sanidad y le ofrecí trabajar sobre su borrador haciendo los matices necesarios. Le dije: “La ley será tuya, pero vamos a trabajar juntos”».

«PSOE, PP… todos necesitarán ayuda» al final de la vida

Desde entonces, el equipo del doctor Benito colaboró con todos los grupos políticos para mejorar el texto. Este médico cree que en el debate sobre el final de la vida hay mucho desconocimiento y se enfrentan dos cosmovisiones distintas: «Una es que la vida tiene valor mientras me lo paso bien; la otra, que como la vida es sagrada nadie puede tocar absolutamente nada. Cada uno piensa que el otro está completamente equivocado, y que además es malo porque “no cree en Dios” o porque “es un meapilas”. En Baleares tomamos las riendas los profesionales», para aportar «sentido común y experiencia».

Para el doctor Benito, tras 20 años en paliativos, es fácil encontrar un terreno común: «Del PSOE, del PP, de Podemos… Es igual. Los veo como gente que algún día va a necesitar ayuda» al final de su vida. Alguna vez, cuando los políticos se perdían en partidismos, llegó a decirles: «Miradme a los ojos. He visto morir a mucha gente y nadie ha sacado el carnet del partido. Ahí todos somos iguales. Fiaos de nosotros». Durante este tiempo, «intentamos siempre poner en el centro el bienestar de la persona, y rebajar las expectativas de cada uno sobre cómo debía ser ese bienestar. Todos sintonizaron con eso».

«No voy a cargarme a nadie»

Otro frente abierto fueron las inquietudes que una entidad provida de Baleares tenía sobre el proyecto. El doctor Benito visitó al presidente de la entidad, y descubrió que solo conocía el texto original del PSOE. «Le enseñé lo que estábamos haciendo» entre todos, «y le dije: “No hago esta ley para cargarme a nadie. Quien más me ha asesorado es la Universidad de Navarra”». También les aconsejaron los doctores Álvaro Gándara, de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, y Javier Rocafort, del Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid), para eliminar el «derecho a la sedación» y especificar que la sedación en la agonía –mal llamada terminal– se administrará solo si se cumple una serie de criterios médicos.

Paso a paso, tomó forma una ley que, en vez de muerte digna, habla de dignidad «en el proceso de morir»; y en la que se afirma que la persona tiene «una dignidad intrínseca» que no depende de su grado de conciencia o de autonomía. Cuando se aprobó, «fue un día de fiesta. Lo bonito es que todos se han sentido bien con el texto, y lo apoyaron como si fuera suyo. Y creo que los políticos que se sentaron a hablar establecieron un buen nivel de confianza y están orgullosos».

El Parlamento de Baleares, durante la tramitación de la Ley de Derechos y Garantías de la Persona en el Proceso de Morir. Foto: Parlamento de Baleares

Ahora que en Baleares gobierna el PSOE, «vamos a desarrollar la ley», empezando con un estudio sobre cómo se muere en la comunidad y con un programa de divulgación de los paliativos y las declaraciones de voluntades anticipadas. El doctor Benito tiene esperanza, porque si los políticos «han sido capaces de hacer esto, pueden trabajar juntos para todo».

Mejoras en Madrid

Similar a la experiencia de Baleares fue lo ocurrido en Madrid este enero. Podemos había presentado una proposición no de ley que pedía fomentar el testamento vital, los cuidados paliativos… y solicitar al Gobierno central que despenalizara el suicidio asistido. El texto, que podía haber salido adelante con el apoyo del PSOE y la abstención de Ciudadanos, fue sustituido antes de su votación el 21 de enero por una enmienda negociada y aprobada por todos los grupos, que recogía mejoras en la atención paliativa y más facilidades para declarar las instrucciones previas, sin aludir al suicidio asistido.

Ciudadanos se había opuesto a abrir el debate sobre esta cuestión. Y «desde el principio, el PP y la presidenta Cristina Cifuentes tuvieron una postura firme en contra», explica el diputado autonómico popular Luis Peral. Jacobo Beltrán, portavoz de Sanidad del Grupo Popular, añade que «habíamos hablado con Podemos de la posibilidad de apoyar la proposición, siempre que se modificara» el punto sobre el suicidio asistido. También en este caso fue importante el asesoramiento de los profesionales. «No podíamos tolerar el argumento de que “en Madrid se muere mal”», como afirmaba Podemos. Por eso, consultaron con la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos, la unidad responsable de todos los servicios de atención paliativa de la Comunidad.

A su responsable, la doctora María Teresa García-Baquero, le pidieron información sobre el funcionamiento de los paliativos y «sobre la filosofía de este tipo de atención. Parece ser que tuvo mucho impacto. Es clave» que los políticos tengan la información de los expertos «y conozcan nuestra filosofía», añade la médico. No le cuesta transmitírselo a alguien que se sienta en un escaño, porque «nadie pasa por la vida sin perder a alguien», y todos quieren que ese momento sea lo mejor posible.

«El nuevo texto nos refuerza»

García-Baquero tiene argumentos para responder a quienes dicen que «en Madrid se muere mal»: «Las reclamaciones que se recibían han disminuido» de entre siete y 14 al año a solo un par. Por el contrario, «han aumentado las cartas y llamadas de agradecimiento que nos llegan». Con todo, está convencida de que el texto que finalmente se aprobó «nos ayuda, porque refuerza lo que estamos haciendo». Madrid cuenta, por ejemplo, con un servicio de atención paliativa 24 horas, «único de esta clase para una región entera»; y con una historia clínica digital de atención paliativa superpuesta a la de Atención Primaria. Ahora, se está implantando un proyecto de videocolaboración entre sanitarios de un mismo ámbito geográfico para favorecer la integración de la labor asistencial paliativa. En este proceso de mejora continua, «nuestro principal activo –subraya– son los profesionales».

«Si todos tuvieran acceso a esto…»

Esta especialista lamenta que en España se mezcle el debate sobre atención paliativa con temas polémicos sobre el final de la vida. Cree que estos tienden a llenar «el vacío legislativo –no se ha desarrollado en este ámbito la Ley de Autonomía del Paciente–, el presupuestario y el enorme vacío formativo que hay». «Tiene que haber debate», añade, pero siempre «desde el respeto y con una adecuada oferta de la mejor asistencia paliativa». Esta es, en su opinión, la mejor defensa.

García-Baquero, que es discípula de la fundadora del movimiento de hospicios paliativos en el Reino Unido, Cicely Saunders, recuerda lo que le ocurrió a su mentora cuando llevó «al hospicio de Saint Joseph al presidente del movimiento de eutanasia voluntaria. Después de enseñarle todo, él le dijo: “Si todo el mundo tuviera acceso a esto, nuestra organización dejaría de existir”».

María Martínez López


Foto: Fundación Lilly-UCM

La responsable de la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos de Madrid, la doctora María Teresa García-Baquero, recoge el Premio de Educación Médica 2015 de la Cátedra Fundación Lilly-Universidad Complutense de Madrid, el 28 de enero. El galardón valora el Programa de Formación Especializada en Paliativos que ofrece la Consejería de Sanidad de Madrid, y por cuyo curso básico pasan al año casi 600 profesionales. «Para proporcionar una atención integral» al final de la vida, deben estar bien formados «tanto los profesionales de los equipos específicos» de paliativos como todos los implicados en la atención a estos enfermos, destacó la coordinadora de Formación, la doctora Consuelo Fernández.

[w8_toggle margin_bottom=»10px» title=»Los paliativos en España»]

200.000 personas necesitan atención paliativa al año. En 2007, solo el 48,6 % de quienes la necesitaron pudieron recibirla.

Existen 458 equipos de cuidados paliativos. Entre 2004 y 2013, los recursos específicos han aumentado un 75 %.

Hacen falta 200 equipos más para cubrir la ratio mínima de habitantes por unidad (80.000).

Cataluña y La Rioja encabezan la clasificación de unidades por habitante. Baleares y Madrid están por debajo de la media, en el 9º y 11º puesto respectivamente. Andalucía, primera autonomía en aprobar una ley de muerte digna, está en el puesto 16º.

Fuente: SECPAL/AECC

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