Si no sufren más niños es por el esfuerzo de muchos Jesús Sánchez

«Podría decir casos, uno a uno, de pediatras que conozco». Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), responde así sobre si son habituales casos como el de Jesús Sánchez Etxaniz, de la unidad de paliativos pediátricos domiciliarios del Hospital de Cruces, en Bilbao. Él y su equipo llevan atendiendo a los pacientes de forma voluntaria, fuera de su horario de 8:00 a 15:00 horas, desde hace 13 años. El centro lo toleraba, si bien no reconocía el trabajo; hasta que la semana pasada le llamaron la atención por usar recursos de la institución para cuidar al final de la vida a una niña de 4 años.

Desde 2014, la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos contempla que los menores que lo necesiten reciban atención en casa 24/7: todo el día, los siete días de la semana; al menos, por teléfono. Tras once años, solo tres comunidades autónomas lo cumplen: Madrid, Barcelona y Murcia. El servicio murciano lo puso en marcha Navarro. Antes de ser 24/7, al principio intentó que fuera de su horario laboral «los atendiera el 112» con «informes muy detallados» que preparaba. «Duró dos meses» porque surgían problemas con frecuencia. «Entonces empecé a dejar mi número. Lo más surrealista fue atender una llamada de una hora mientras hacía escalada, colgado en una cascada de hielo». Obviamente «tenía un coste personal». Pero «estaba más estresado si no sabía qué iba a pasar».

La falta de atención continuada no es el único problema. El caso de Bilbao prueba que la dotación «totalmente insuficiente» de recursos en paliativos es «más flagrante en los pediátricos», señala. Según las últimas recomendaciones que han preparado, en cada provincia debería haber como mínimo un equipo de «un pediatra, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social», para atender también a domicilio. Pero en bastantes no existe un solo equipo así. Tal vez un médico y un enfermero atienden —oficialmente— un día a la semana. O hay un equipo completo, pero no se desplaza a toda la provincia. En Cantabria, Castilla–La Mancha, Ceuta y Melilla, «ni siquiera hay un referente a quien llamar». Si no sufren más niños de los 60.000 que se estima que necesitan esta atención en España, es por el esfuerzo extra de muchos Jesús Sánchez Etxaniz.

Servicios de paliativos

Escuchar al presidente de PedPal describir con pasión su labor ayuda a entender por qué cada ingrediente —equipos multidisciplinares que atiendan de forma continuada y a domicilio— es esencial. Lejos del imaginario popular, su paciente típico no es un pequeño con cáncer. «El 70 % lo que tiene son problemas neurológicos», habitualmente por enfermedades raras y con muchas complicaciones. Esto implica una atención durante años, con situaciones cambiantes. «En Murcia vimos que antes de llegar a paliativos los niños habían pasado el 60 % de su vida en el hospital» —un «ambiente hostil incluso para los sanos»— entre consultas, visitas a urgencias e ingresos. «Es una aberración», además del coste que suponen esas estancias.

Los profesionales acompañan en el día a día a la familia, donde suele haber hermanos, incluso bebés. Así, en un momento dado pueden aliviar la espasticidad —contracción involuntaria de los músculos que causa rigidez— para que un chico vuelva a la piscina que tanto le gusta; porque «cuando pregunto a los padres qué les gusta a sus hijos, se echan a llorar». Facilitan conseguir una silla de ruedas o adaptar la casa, u organizan viajes familiares. Otro día tratan en casa una neumonía causada por aspirar vómito y que puede ser fatal, ya que a estos niños «no está indicado ingresarlos en la UCI».

Soluciones estructurales

Precisamente porque «no sé cuándo se van a poner a morir tiene que haber alguien localizado siempre», subraya Navarro. No es realista que se ofrezca atención 24/7 solo al final de la vida o en casos de especial complejidad, como anunció el consejero vasco de Salud, Alberto Martínez, tras la denuncia de Sánchez Etxaniz. El mismo afectado se mostró ofendido porque, además, luego Martínez matizó que para ello no iban a ampliar los recursos humanos «y que todo lo van a arreglar pagándonos» el trabajo extra.

También la plataforma vasca Echamos de Menos, formada por entidades preocupadas por los cuidados al final de la vida, si bien valoraba el anuncio, subrayaba que era «una medida puntual», no la «solución estructural» necesaria tanto para menores como para adultos. Naomi Hasson, presidenta de la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi, Arinduz, resalta con tono conciliador que «en los últimos años los cuidados paliativos han mejorado en todo el Estado».

Aun así, «no es suficiente». Recibir la atención adecuada todavía «depende del código postal», prosigue. Estos días, se ha adelantado que la falta de equidad entre autonomías es una de las claves del primer informe del Observatorio de los Cuidados Paliativos en España, que se presentará en los próximos meses. Incluso en la misma autonomía, varía según «en qué municipio vives y qué profesionales te corresponden». De ellos depende identificar a tiempo la necesidad de recibir este tipo de cuidados, o conocer los recursos, que varían por localidad.

Movilización de toda la sociedad

Una clave del caso de Jesús Sánchez ha sido el papel de la plataforma Echamos de Menos, formada por entidades preocupadas por los cuidados al final de la vida. Naomi Hasson, la presidenta de la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi, Arinduz, explica que nació porque en esta entidad «sentíamos que había que salir a la calle y hablar de paliativos», que «la gente sepa qué son y qué derechos tienen» en un contexto en el que «cada vez se hace más» para promover «comunidades compasivas». Empezaron en octubre con sendas concentraciones en las tres capitales vascas.

Desde el principio involucraron a la sociedad civil y ahora forman parte de la plataforma más de 30 entidades: asociaciones dedicadas a enfermedades concretas, colegios profesionales y la Red de Comunidades Compasivas de Euskadi, entre otras. «Consensuamos lo que nos preocupa y hemos empezado a conectar con los partidos y con distintos consejeros. También hemos comparecido en el Parlamento vasco». Cercanos a Sánchez Etxaniz, quieren «coger este momento terrible» como «una oportunidad para volver a abrir la conversación. No queremos polémicas sino construir».

Hasson explica, como ejemplo, que en el País Vasco existe una ruta asistencial para la atención paliativa, con un teléfono de contacto fuera del horario de primaria. Si las enfermeras que lo atienden valoran que el paciente necesita a un profesional, se encargan los equipos de atención a domicilio de emergencia. Existe también un servicio de Hospitalización a Domicilio que, entre otras, cubre los paliativos. «Pero, ¿estas personas están formadas, saben cómo actuar? Puede que sí y den una respuesta maravillosa; o que no». Por otro lado, estos recursos no cubren la faceta psicosocial y espiritual.

A veces hay incluso trabas burocráticas. La presidenta de Arinduz menciona a una enfermera formada en paliativos que no puede entrar en un equipo porque en enfermería no hay listas específicas para obtener plaza en servicios de paliativos. Por eso, además de más recursos, pide «reorganizar» los que hay, «ver qué falta» y «cambiar la manera de hacer las cosas» para que los especialistas lleguen a todos los pacientes. «Queremos sentarnos y hablar» para hacerlo posible.