Esto es lo que pueden hacer los cuidados paliativos por los enfermos de ELA

«La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad devastadora». Ante ella, cobra aún más relevancia uno de los eslóganes de los cuidados paliativos: «Lo importante no es solo vivir más sino poder vivir mejor el tiempo que queda por vivir». Habla el doctor Alberto Alonso Babarro, jefe de esta especialidad en el Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Así justifica el convenio de colaboración que SECPAL firmó la semana pasada con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) para promover que los cuidados paliativos se integren de forma precoz en el abordaje de la ELA. En la actualidad, aunque en España existen algunas unidades asistenciales que los incorporan, aún no es algo generalizado. El objetivo es colaborar para sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios, así como para elaborar materiales formativos y organizar actividades científicas y divulgativas.

Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente ELA en España. Cada año se diagnostican más de 900 nuevos casos y muere un número similar de pacientes. Alonso Babarro explica que «los tratamientos disponibles solo consiguen retrasar su desarrollo unos tres meses». Su curso es «inexorable» y «desgraciadamente podemos hacer muy poco» por frenarlo. No es ese el objetivo de los paliativos.

Disminuir el impacto

Sí existe la posibilidad de «disminuir su impacto» logrando la máxima «adaptación» posible, incide el especialista. Esto implica medios técnicos de todo tipo (como los que permiten la comunicación cuando ya no se puede hablar), la adaptación de las viviendas, el trabajo con la familia para que «esta pueda ser lo más útil posible» y la atención a los síntomas. Por eso es clave «todo el equipo terapéutico, que debe ser multidisciplinar» con rehabilitadores, nutricionistas o neumólogos. «No se puede concebir que la trate solo un neurólogo». Y ha de «incluir desde el principio los cuidados paliativos. Todo esto está muy estudiado».

Entre los síntomas de la ELA, hay algunos dolores que son posicionales por la progresiva inmovilidad; otros se deben al proceso neurológico y «pueden contenerse con muchos fármacos», apunta Alonso Babarro. Además, la destrucción del sistema nervioso «causa dificultad para tragar y alteraciones intestinales», que se pueden aliviar con cambios en la alimentación al principio y luego, si el paciente acepta, mediante una gastrostomía (apertura de una vía de administración directa de los alimentos al estómago). Los paliativos también pueden tener una respuesta para «otros cuadros asociados a la ELA como la depresión, que hay que detectar y tratar desde fases tempranas».

Sin embargo, para el vicepresidente de SECPAL este alivio de síntomas no es, curiosamente, lo fundamental de la integración de los paliativos en la atención a la ELA. «Más importante es el cuidado general del paciente: que comprenda por qué ocurren las cosas» y tome conciencia de que «siempre vamos a poder hacer algo». Así, mejora su «sensación de estar cuidado».

¿Hasta dónde? 

Y «por encima de todo necesitamos construir una trayectoria de la enfermedad personalizada», ayudando al paciente a preguntarse y responder a cuestiones difíciles como «hasta dónde va a aguantar la pérdida de autonomía y cómo quiere afrontar los diferentes retos». En este proceso pueden ayudar mucho los paliativistas especializados.

«Nosotros vemos las cosas desde otro ángulo: desde el final, no desde el de qué más intervenciones se pueden hacer. Hay que adaptarse a una trayectoria de la enfermedad que sea lógica para el paciente», algo que entra dentro del modo de actuar de esta especialidad. Intervenciones como la ventilación mecánica invasiva (con traqueotomía o intubación), la gastrostomía o incluso la ventilación no invasiva «pueden conducir a vivir más pero también a un mayor sufrimiento». Y por eso, en una enfermedad degenerativa, resultar «inadecuadas». En estos casos es posible abstenerse de tomar estas medidas; lo que se conoce como limitación del esfuerzo terapéutico.

Este enfoque abierto a no realizar todas las intervenciones posibles es compatible con la reivindicación de los enfermos de ELA de más ayudas económicas para que los pacientes que sí decidan someterse a ellas no tengan que renunciar a hacerlo ni mucho menos se vean obligados a pedir la eutanasia por no poder costear los cuidados y el mantenimiento que implican. Tras la aprobación de la ley ELA en septiembre del año pasado, las conversaciones entre asociaciones de enfermos y la Administración siguen su curso para que la asistencia a estos enfermos tenga una financiación efectiva.