«Es muy importante que la enfermedad de tu hijo no sea lo único que tengas en la vida»
El diagnóstico de una discapacidad puede cambiar por completo la vida de una familia. En vez de lamentarse, algunos padres deciden seguir exprimiendo la vida y ayudar a otras personas con su experiencia
Cuando los padres de Marcos vieron que su hijo se comportaba de un modo extraño, empezaron a sospechar que algo iba mal. Un médico les sacó de dudas: tenía síndrome de Angelman, un trastorno neurológico que provoca una discapacidad severa e impide hablar o moverse con normalidad a quienes lo sufren.
En el mismo momento del diagnóstico, el doctor les entregó un folleto de la Asociación Síndrome de Angelman (ASA), una entidad fundada en 1996 a la que pertenecen más de 180 familias. Entonces descubrieron que no estaban solos, lo que tranquilizó a estos padres. Es algo fundamental en esos momentos de confusión porque, como cuenta la madre de Marcos, «cuando una familia recibe el diagnóstico no sabe a qué atenerse y tiene un montón de dudas». Diez años después de aquel episodio, Marta Sánchez Muñoz es vocal en la junta directiva de la asociación. Ahora es ella la que se acerca a otros para ofrecerles su apoyo.
Digerir las emociones en compañía
Para muchos padres, descubrir de golpe que uno de sus hijos tiene una discapacidad es muy chocante. «Lo primero que buscan es alguien que haya pasado por lo mismo que tú para poder hablar de ello», cuenta Sánchez Muñoz. Con su testimonio, intenta ayudar a las familias a gestionar sus sentimientos para que aprendan a convivir con una realidad incómoda que les acompañará durante toda la vida de su hijo.
Asumir el reto al que se enfrentan estas familias requiere tiempo «y el apoyo de la gente del mundillo». Por suerte, gracias a la amistad que han establecido en asociaciones como ASA, los afectados por el síndrome de Angelman pueden cuidarse entre sí cuando la política no da ninguna respuesta. Un silencio administrativo que Sánchez Muñoz conoce muy bien, pues durante la enfermedad de su hijo solo se sintió apoyada por una institución pública: la guardería de su barrio.
«Todo aquello que te ayude a ti, ayudará a tu hijo»
Actualmente hay varias líneas de investigación para comprender mejor el síndrome de Angelman. «Tú sabes que se está trabajando en eso y que, si suena la flauta, suena», cuenta Marta Sánchez Muñoz. Sin embargo, esta madre intenta hacer su vida sin darle demasiada importancia a los últimos avances. «Si te agarras solamente a eso te quedas sin hacer nada porque es una cosa que no puedes controlar», opina.
Por ese motivo, mantiene las aficiones que tenía antes de descubrir que su hijo tenía el síndrome de Angelman y desarrolla otras nuevas como la repostería o la fotografía. «Es muy importante que la enfermedad de tu hijo no sea lo único que tengas en la vida e intentes crecer apoyándote en otras cosas», recomienda a los padres. No es una mera convicción personal, es también el mensaje que ASA lanza a todas las familias a través de su página web, donde dice: «Todo aquello que te ayude a ti ayudará a tu hijo». Al fin y al cabo, como recuerda esta madre, «se puede ser feliz con síndrome de Angelman, sin él y de cualquier otra manera».