Andrés Aberasturi: «El 98 % de estos chicos no pueden hacer nada solos»

El periodista Andrés Aberasturi está casado y tiene dos hijos. Uno de ellos, Cris, nació hace 19 años, con parálisis cerebral. Desde entonces no ha parado de luchar por que estos niños, y sus padres, reciban la atención que necesitan por parte de la sociedad y de la Administración. Con un grupo de padres creó la Fundación Nido, para la atención de estos niños. Uno de los proyectos que han llevado a cabo ha sido la fundación del colegio Duques de Lugo. En esta entrevista nos cuenta todos los problemas que ha encontrado en su camino de lucha por los niños con parálisis cerebral.

Con estas palabras termina Andrés Aberasturi su poema Un blanco deslumbramiento, dedicado a su hijo, que acaba de publicar Sial Ediciones. Comencé el poema —afirma en la introducción— una madrugada fría en la que, de vuelta a casa, pasé como siempre por el cuarto de Cris —mi hijo con parálisis cerebral—, que medio se despertó, me miró, me dedicó una sonrisa un poco de cumplido y se dio la vuelta para seguir durmiendo con sus manos entre la almohada y la mejilla. La escena —continúa— no era nueva: decenas de veces se había repetido antes y se ha repetido después. Pero aquella noche, ignoro por qué, yo la viví distinta y empecé a escribir en un cuaderno la historia de aquel hijo con el que tantas cosas habíamos aprendido.

Quedo con Andrés Aberasturi en su casa para hacer la entrevista. Me recibe, y rápidamente empieza a hablar de su hijo y de todos los problemas que ha encontrado desde que nació hace 19 años. Estaría hablando sobre esto días y días, no me canso nunca, afirma.

¿Cómo nació la Fundación Nido?
La Fundación Nido nació como cooperativa de padres para la atención y cuidado de paralíticos cerebrales en general, hace 30 años. Más tarde se hizo asociación de padres que todavía persiste, y después, para adecuarnos a estos tiempos donde todo funciona a base de fundaciones o de ONGs (que por cierto habría que hacer un repaso de cada una porque hay una multinacional de la caridad impresionante), se hizo fundación.

¿Encontráis muchos problemas para llevar a cabo vuestros proyectos?
Muchos no, todos. El problema fundamental es la ignorancia de la Administración respecto a todo lo que se ha llamado la Educación Especial. La Educación Especial abarca todo tipo de educación dirigida a personas especiales: autistas, paralíticos cerebrales físicos o psíquicos, síndromes de Down, etc. Hace 25 años se creía que todo era igual; ahora se sabe que la educación es radicalmente distinta, pero las ayudas de la Administración siguen siendo las mismas.

Nosotros somos el último peldaño de la discapacidad. El 98 % de nuestros chicos no anda, no habla, no son capaces de comer solos, no controlan sus necesidades fisiológicas… Reciben estímulos muy elementales, como es la luz, el calor, el cariño. Algunos ni siquiera sonríen.

Además, este grupo es prácticamente nuevo en la sociedad. Antes se morían en el parto, o casi ninguno llegaba más allá de la adolescencia. La medicina ha logrado que estos críos sobrevivan. El resultado de este avance en la Medicina, y no en la sociedad, ha hecho que haya un grupo de gente para la que no hay nada preparado. Nosotros pedimos que la integración, que está tan de moda, sea de ida y vuelta: que los chavales se puedan integrar en la vida normal, pero también que la sociedad se integre en los chavales que no pueden integrarse, que los asuma y acepte como ciudadanos normales, como ciudadanos con todos los derechos.

¿Qué proyectos tiene la Fundación?
Ahora mismo tres: el colegio de día, el centro de atención, para los que superan la edad escolar, y la residencia. En el colegio tenemos una serie de aulas concertadas con Educación Especial. Por supuesto estos chicos no van a estudiar, ni hacer EGB, pero sí pueden tener una calidad de vida mejor que la que tienen. A eso están destinados los programas del colegio: tenemos fisioterapia, logopedia, que aprendan a respirar, que no se desarrollen malformaciones, que aprendan determinadas posturas, posibilidades de masticar, de tragar…

También tenemos una residencia. Los padres se hacen continuamente esta pregunta: ¿Qué va pasar cuando nosotros faltemos? Hay que plantearse la necesidad de tener unas residencias adecuadas para estos chiquillos, donde puedan vivir. Hemos hecho una —tiene los edredones incluso—, pero lo que no tenemos es dinero para abrirla. Costaría 400.000 pts. al mes por niño. Es mucho dinero, pero es que son 24 horas de atención, más mantenimiento, más comida, más calefacción, etc., etc. Los responsables de Educación nos dicen: ¿Cómo puede necesitar a tanta gente? Y eso es lo que te descorazona. Ninguno de estos niños anda, y para hacerles cualquier movimiento necesitas a una profesional, y no a un voluntario. Cuando le da una crisis a un niño, o eres un profesional, o no sabes qué hacer. Son chicos que, como les dobles medio centímetro más de lo debido, les rompes el hueso, porque muchos están descalcificados. No son niños que tengan un problema. Son niños absolutamente problemáticos.

El colegio no es un colegio normal en el que llegan a COU y se van cuando termina una generación y llega otra. Aquí no se va nadie, y dentro de poco habrá chicos de 30 años fuera de edad de escolaridad, y alguien tendrá que hacerse cargo de ellos. Para solucionar ese problema está el centro de atención para los niños que superen la edad escolar. Yo digo que para mi otro hijo he podido elegir colegio; para éste, no.

¿No has pensado nunca en hacer un programa de radio o televisión sobre este tema?
No le interesa a nadie. La sociedad quiere cosas monas, niños que se integren, quiere soluciones. Tú explicas en un despacho todo esto y la gente tiende a pensar que estás exagerando porque es tu hijo. Y dices: Ven al colegio y lo ves, y cuando vienen a verlo, se dan cuenta de que uno no estaba exagerando. Hay gente que me discutía cosas en el despacho, y luego venía al colegio y se iba porque no podía aguantar lo que veía, se le saltaban las lágrimas. Pero no puedes estar llevando a la gente al colegio para que cambien las leyes. Hay muchas cosas que deben cambiar. Te voy a poner un ejemplo para que lo entiendas: incapacitar jurídicamente a un chaval de éstos te cuesta 200.000 pts. y tienes que ir con un abogado. Un juez no te lo incapacita: no le vale que lleves al niño y que lo vea. Tiene que ser un acto jurídico, con toda ley, con abogado, procurador, etc. Otro ejemplo: el Estado te paga 50.000 pts. al mes por niño, con lo que no tienes ni para pañales. Para que te den pañales de la Seguridad Social tienes que ir con la receta para que te la sellen con la inspección médica. Entonces en la Seguridad Social te dicen que sólo se necesita un pañal al día, y es lo que te paga. Y tú te desesperas porque el niño lleva pañales las 24 horas del día. Estás discutiendo a voces; parece anecdótico, y hay momentos que te exaspera que te discuta un señor el número de pañales que usa tu hijo.

¿Puedo ir a visitar el colegio?
Por supuesto: lo ves y haces todas las fotos que quieras.

Al día siguiente voy a ver el centro Duques de Lugo. Está en la carretera de Talavera. Llego a visitarlo a la hora de comer. Jesús Juanas, director del centro, me recibe y me enseña todo el centro. Los niños llegan a las 10 de la mañana, y pasan allí todo el día hasta las cinco de la tarde. El centro está formado por dos módulos: en uno está el colegio; en el otro está preparada la residencia. Las aulas son muy bonitas. Todo está muy limpio y las paredes están pintadas con colores alegres y cálidos: Es muy importante —me explica el señor Juanas— para los chicos. Debemos explotar las pocas cosas que ellos pueden percibir, y una de ellas es el color y la luz. Me hablan de algunos niños: Éste no ve absolutamente nada, ni oye. Este otro se asusta mucho cuando hay un destello repentino de luz. Muchos están tumbados. Algunos duermen; sufren tanto que es mejor que duerman. Físicamente —me explica— llega un momento en que no avanzan más, pero se trata de que no retrocedan, de que tengan la mejor vida posible.