Cerca de 300 personas han muerto esperando la ley ELA

Cuando uno tiene una enfermedad incurable y degenerativa, cada minuto cuenta. Por eso, el hecho de que hayan pasado más de 100 días desde que entró en vigor la ley ELA, el 1 de noviembre de 2024, y de que en todo este tiempo no se haya producido ningún avance en cuanto a su financiación, «resulta perturbador», clama el activista Jordi Sabaté, que contrajo la enfermedad hace diez años. Desde que la norma apareció en el BOE, «han muerto cerca de 300 personas enfermas de ELA en España», lamenta.

Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), estuvo hace una semana y media en la capilla ardiente de una de ellas. Se llamaba María José. Era «una persona muy vital y luchadora», reconoce Martín, que pudo estar charlando unos minutos con el viudo. «Me habló de cuánto la ayudaba la asociación, los servicios que dábamos. Pero luego echó la vista abajo y dijo: “Al final la ley ELA a nosotros no nos ha llegado”».

Sucesos como el de María José dejan en el colectivo una sensación de que «hay dinero para todo excepto para salvar miles de vidas humanas», critica Sabaté. Una sensación que se convierte en convencimiento a la luz del gasto que el Gobierno realizó en 2024 fuera de los presupuestos generales del Estado (PGE): 90.000 millones de euros. «Precisamente, cuando nos reunimos con el presidente del Gobierno nos dijo que había un compromiso de financiación con la ley más allá de que salieran o no los PGE», añade el presidente de ConELA.

A pesar de las palabras de Sánchez, la ley sigue sin contar con una partida presupuestaria. Ello, en la práctica, convierte la norma en papel mojado. Ante esta situación, la disyuntiva es la autofinanciación o la muerte. «Yo sigo vivo —asegura Sabaté— gracias a que cinco familiares míos me ayudan a pagar más de 100.000 euros al año de los cuidados de enfermeros 24 horas, los 365 días del año». Se trata, sin embargo, de una rara avis. Según un estudio de ConELA, solo un 1 % de las personas aquejadas de esta enfermedad en España pueden afrontar su coste.

Para el resto, principalmente para los casos más graves, ConELA presentó al Gobierno hace escasamente dos semanas un plan de choque que busca evitar que siga aumentando la cifra de fallecidos. «Nosotros entendemos que los trámites para poner en marcha una ley son tediosos; pero, de igual forma, le pedimos al Ejecutivo que ellos nos entiendan a nosotros». Lo que ocurre es que en la actualidad hay gente que está pidiendo la eutanasia para no ser una carga para su familia cuando hay una ley que sirve, precisamente, para que nadie pueda sentirse una carga. El plan de choque se centra en las 300 personas, aproximadamente, que se encuentran en una situación más dramática y que no tienen tiempo a que se implemente la ley de la forma que lo está haciendo, con continuos retrasos. La idea es que la futura financiación comience de forma inmediata por ellas.

No obstante, desde ConELA esperan que la situación pueda cambiar de forma global a partir del próximo 24 de febrero. Para ese día está convocada una reunión con Jesús Martín, director general de Derecho Sociales. «A la salida de la última, que tuvimos el pasado 10 de enero», en la que el Gobierno presentó una hoja de ruta para avanzar en la implementación de la norma, «le pregunté específicamente por el tema de la financiación y me dijo que eso lo abordaríamos en la próxima reunión», concluye Martín.