ConELA presenta un plan de choque al Gobierno para tratar de evitar la muerte de otros 200 enfermos

La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) ha expresado este lunes su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. «Han transcurrido más de 100 días desde entonces y, hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma», se lee en un comunicado.

El único avance que se ha experimentado en este sentido tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando la entidad se reunión con los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. En aquel encuentro, «nos presentaron un borrador del plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones», asegura Fernando Martín, presidente de ConELA, en conversación con Alfa y Omega.

Asimismo, en la reunión «manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata», apunta el comunicado. Cabe recordar que desde que se aprobó la ley han fallido 300 personas a causa de esta enfermedad.

En este sentido, como respuesta al requerimiento gubernamental, la entidad presentó al Gobierno un plan de choque que busca evitar que siga aumentando la cifra de fallecidos. «Nosotros entendemos que los trámites para poner en marcha una ley son tediosos, pero, de igual forma, le pedimos al Ejecutivo que ellos nos entiendan a nosotros», suplica Martín. «Lo que ocurre es que en la actualidad hay gente que está pidiendo la eutanasia para no ser una carga para su familia cuando hay una ley que sirve, precisamente, para que nadie pueda sentirse una carga. La situación es muy dolorosa».

El plan de choque se centra en las 200 personas, aproximadamente, que se encuentran en una situación más dramática y que no tienen tiempo para que se implemente la ley de la forma que lo está haciendo, con continuos retrasos. «La idea es que la futura financiación de la ley comience de forma inmediata por ellas». De momento, ConELA no ha recibido respuesta a su propuesta, confirma Fernando Martín.

La falta de respuesta se suma a la «inquietud» manifestada por la confederación en su comunicado ya que «la cuestión de la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales». Tampoco está previsto que se haga «en las próximas semanas». A pesar de esta preocupación, concluye el pronunciamiento de ConELA, «reiteramos nuestra disposición al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y con las administraciones autonómicas para lograr la puesta en marcha efectiva de la ley ELA. Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias».