@pons_sabate, tuitero con ELA: «A Unzué le mando toda la fuerza y esperanza del mundo» - Alfa y Omega

@pons_sabate, tuitero con ELA: «A Unzué le mando toda la fuerza y esperanza del mundo»

Jordi Sabaté Pons (Barcelona, 1984) es una de las 4.000 personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que hay España. Vive postrado en una silla de ruedas sin poder moverse, hablar o comer. Sin embargo, la enfermedad no ha conseguido arrebatarle ni su sentido del humor ni sus ganas de vivir. Hace una semana, Juan Carlos Unzué le citó como uno de sus «referentes [junto a otros afectados por la ELA] en las redes sociales» durante la rueda de prensa en la que anunció que padecía la enfermedad. «Sin ellos saberlo, verdaderamente han estado muy cerca de mí estos últimos meses», dijo el que fuera jugador del Barcelona y entrenador del Celta

José Calderero de Aldecoa
Foto cedida por Jordi Sabaté Pons

Jordi Sabaté Pons (Barcelona, 1984) es una de las 4.000 personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que hay España. Vive postrado en una silla de ruedas sin poder moverse, hablar o comer. Sin embargo, la enfermedad no ha conseguido arrebatarle ni su sentido del humor ni sus ganas de vivir. Hace una semana, Juan Carlos Unzué le citó como uno de sus «referentes [junto a otros afectados por la ELA] en las redes sociales» durante la rueda de prensa en la que anunció que padecía la enfermedad. «Sin ellos saberlo, verdaderamente han estado muy cerca de mí estos últimos meses», dijo el que fuera jugador del Barcelona y entrenador del Celta

No puede hablar, ni moverse. ¿Cómo va a responder a esta entrevista?

Manejo un comunicador alternativo que lee el movimiento del iris de mis ojos y, a través de un teclado virtual, puedo expresarme por escrito. Así estoy respondiendo esta entrevista. También se puede reproducir lo que he escrito y entonces aparece mi voz robótica de macho ibérico español [ríe]. Además, el dispositivo me permite utilizar las redes sociales y navegar por internet. Es muy útil y puedo comunicarme con cierta normalidad. Comunicarse es una necesidad vital y no un capricho. En este sentido, me parece inhumano que no existan ayudas económicas por parte del Estado para sufragar su coste.

¿Qué ha supuesto el reconocimiento de Unzué? ¿Qué le gustaría decirle?

Le quiero mandar toda la fuerza y esperanza del mundo. También me gustaría decirle que no está solo, que somos muchos los que luchamos contra la ELA y que unidos lograremos vencerla. Por otro lado, que me haya mencionado me emociona enormemente. Saber que he ayudado con mi testimonio, me llena de satisfacción y de alegría, y más teniendo en cuenta la exitosa trayectoria de Unzué.

Su perfil de Twitter está plagado de buen humor y mensajes vitalistas. ¿Qué le lleva a afrontar su vida y la enfermedad de esta forma?

Ya era así antes de tener ELA. Reírme de mí mismo y hacer reír a los demás es algo que siempre me ha gustado. Vivir sin humor no es vida.

Lo mismo ocurre con lo de los mensajes vitalistas. Un amigo, coachde prestigio internacional, me dijo una vez que los mejores motivadores son aquellos que han tocado fondo alguna vez en su vida. Ahora que tengo ELA, entiendo sus palabras más que nunca. Cuando sabes lo que es hundirte, sacas una fuerza motivacional espectacular y yo quiero compartirla con todo el mundo. Además, ayudar a los demás me ayuda a mí.

¿Qué importancia tienen la alegría y el buen humor en un mundo que muchas veces se deja conquistar por el odio y la violencia?

El ser humano es muy complejo y, a la vez, muy simple. Hay gente que opta por intentar deshacerse de sus frustraciones y de su poca autoestima mediante el odio y la violencia, y otros que optamos por aportar amor, humor y alegría para intentar lograr una sociedad mejor. Yo soy de las personas que prefieren hacer el amor y no la guerra, prefiero hacer el bien antes que el mal. Creo que hace falta más amor, alegría y humor en este mundo para silenciar tanto odio y tanta violencia.

¿Qué papel juega la fe en todo su proceso? Suele hablar de Dios como de un amigo.

Tengo fe en Cristo y lo siento a mi lado en los buenos momentos de la vida, y también en los duros. Dios no es un mago que pueda evitar que la gente enferme, muera y que pasen desgracias. Bajo mi punto de vista, Él creó la vida y jamás nos abandonará, pero no tiene el control ni la culpa de que yo tenga ELA. Pensar lo contrario sería una posición muy egocéntrica y egoísta por mi parte. Dios es mi amigo en las buenas y en las malas.

¿De dónde le viene la fe?

Mi madre, que en paz descanse, tenía mucha fe y supongo que, en parte, es gracias a ella. También estudié varios años en los salesianos de Sarrià y conocer la vida de Don Bosco reforzó mi fe en Dios. ¡Viva Don Bosco!

José Calderero de Aldecoa @jcalderero