El retraso de la ley ELA está costando vidas

El 8 de marzo de 2022, todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados votaron a favor de tramitar la proposición de ley presentada cinco meses antes por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). «Aquel día nos ilusionamos mucho. Todos la apoyaron, así que pensamos que la cosa iría rápido», confiesa Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), fundada en 1990 con apoyo del famoso científico Stephen Hawking.

Nada más lejos de la realidad. 400 días después de aquel 8 de marzo la propuesta sigue guardada en un cajón, bloqueada por la Mesa de la Cámara Baja. «Este es el órgano que tiene que poner fin al plazo de presentación de enmiendas parciales, de modo que pueda iniciarse el trámite en comisión y luego pueda pasar al Pleno, pero lo que hace es prorrogarlo constantemente», explica a este semanario la diputada de Ciudadanos Sara Giménez, que fue la encargada de presentar el texto en la Cámara Baja.

Hasta el momento, el plazo se ha ampliado 43 veces. Una situación que, en la práctica, está retrasando la tramitación y, por consiguiente, «que los enfermos y sus familias se puedan beneficiar de las ayudas que prevé la ley», subraya Giménez. La norma propone que se reconozca a los afectados por la enfermedad un 33 % de discapacidad desde el diagnóstico, que se les dote de recursos técnicos y humanos, abre la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico y ofrece atención especializada en el domicilio.

«No se trata de una ley ideológica, sino de la defensa de los derechos fundamentales de un colectivo —la Sociedad Española de Neurología calcula que en nuestro país hay más de 3.000 pacientes con esta enfermedad— en el acceso a una vida digna», destaca la diputada, que apunta al PSOE y a sus cálculos electorales como artífices del bloqueo. Guevara coincide en el análisis. «Es obvio que la bloquean por cuestiones políticas», sostiene la presidenta de adELA. «En el momento de la votación, todo el mundo lo apoya. ¡Claro, está muy mal visto decir que no a los enfermos de ELA!, pero luego la retrasan sine die porque la ha presentado otro partido», lamenta. Al final, «una tiene la sensación de que los votos valen más que las personas».

El problema, según ambas, es que el retraso cuesta vidas. Adriana Guevara, por ejemplo, tiene una prima a la que «le diagnosticaron la enfermedad hace un año y ha muerto esta Semana Santa». Incluso «hay quien ha pedido morir por considerarse una carga para su familia», añade Giménez. Mientras, la ley que podría haber aumentado su esperanza de vida sigue guardada. A pesar de ello, la diputada de Ciudadanos cree que todavía daría tiempo a aprobar la propuesta en esta legislatura, que ya encara su recta final. «Tan solo hacen falta voluntad política y altura de miras», sentencia Sara Giménez.

Mientras tanto, diferentes Gobiernos autonómicos han decidido tomar la iniciativa para ofrecer soluciones a los enfermos. Es el caso de Madrid, donde se va a poner en marcha un centro público residencial dedicado exclusivamente a pacientes que sufren ELA. Será el primero de estas características en todo el mundo, han destacado desde el Ejecutivo autonómico, al que podrán acceder pacientes mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad.

Por su parte, Galicia destina 12.000 euros al año a cada enfermo para que puedan afrontar el elevado coste de los cuidados que necesitan, que asciende a más de 40.000 euros. La medida se anunció a finales del año 2022 y está previsto que entre en vigor próximamente, con carácter retroactivo desde enero de 2023.