El Congreso aprueba mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA

El Pleno del Congreso de los Diputados ha acordado por unanimidad este martes sacar adelante una proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La iniciativa ha sido impulsada por el grupo parlamentario Ciudadanos en respuesta a las demandas que hacen desde hace años las asociaciones de enfermos de ELA y gracias también a la campaña de recogida de firmas de Jordi Sabaté.

La propuesta pide en primer lugar reconocer el 33 % de grado de discapacidad a las personas con esta enfermedad desde el mismo momento del diagnóstico, cuando en la actualidad pasa un año aproximadamente hasta que se aprueba este trámite administrativo y hay familias que reciben la ayuda cuando el enfermo ya ha fallecido.

Gracias a la nueva ley, los enfermos de ELA contarán también con recursos técnicos y humanos especializados para cubrir sus necesidades, y también podrán acogerse al bono social eléctrico, una demanda importante ya que muchos precisan de ventilación mecánica.

Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), añade que la propuesta contempla el servicio domiciliario a los enfermos, «algo importantísimo, porque actualmente la Seguridad Social no cubre estos gastos. Es algo que sale adelante en muchos casos gracias a las asociaciones».

La presidenta de adELA considera «imprescindible» contar con cuidadores a domicilio, sobre todo «fisioterapeutas especializados que mantengan la función respiratoria de los enfermos el mayor tiempo posible».

Todas estas iniciativas «las venimos reclamando desde hace años», afirma Guevara, que espera que mejoren con los trámites parlamentarios. Sobre todo, la presidenta de adELA pide terminar con la disparidad territorial a la hora de reconocer el diagnóstico, porque «hasta ahora todo dependía de la comunidad autónoma o del hospital que te tocara», por lo que podían pasar meses o años, en una enfermedad en la que «el factor tiempo es clave».

La razón de que esta propuesta haya sido aprobada por unanimidad en el Congreso responde, según la portavoz de Derechos Sociales de Ciudadanos, Sara Giménez, que la presentó en la Cámara Baja, a que «es una iniciativa sin ideología».

Para Giménez, «es de justicia ayudar a los que sufren esta enfermedad y a sus familias», una «obligación moral» que «da respuesta a este drama que golpea a miles de familias españolas».