Ciudadanos lleva al Congreso una iniciativa para garantizar la atención a enfermos de ELA

El Grupo Parlamentario Ciudadanos (GPCs) ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) en el Congreso sobre medidas para garantizar los derechos y la atención adecuada a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familias, para su debate en Pleno y en la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad.

La noticia ha sido recibida con gran expectación por los enfermos de ELA, que llevan reivindicando mucho tiempo ayudas para financiar los cuantiosos costes de los tratamientos que necesitan para llevar una vida digna.

Uno de los enfermos más activos en este sentido es Jordi Sabaté, quien ha admitido estar «emocionado» con el registro de la PNL. Recientemente, dejó la siguiente pregunta en la plataforma Osoigo, el portal de los políticos que responden: «Me llamo Jordi Sabaté y llevo 6 años luchando contra la ELA. La mayoría de enfermos terminales no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo. ¿Cuándo habrá una Ley que nos dé ayudas para tener derecho a una vida digna?».

La respuesta llegó por parte de Sara Giménez, diputada de Ciudadanos en el Congreso, que se comprometió a presentar «una iniciativa para incluir a los pacientes con ELA en los servicios públicos sanitarios». Dicho y hecho.

Otro «guerrero con ELA», como se define Jorgue Murillo, ya había conseguido que Ciudadanos presentara una Proposición No de Ley en la asamblea de Madrid. «ENORME NEN, pero hay que recordarles que simplemente es una declaración de intenciones, nosotros necesitamos medidas reales y urgentes. Que no se detenga el trabajo, por nosotros no será, os lo aseguramos», ha dicho Murillo al conocer la noticia de la PLN nacional.

Detección tardía

De acuerdo con el partido ‘naranja’, uno de los problemas a los que se ven obligado a hacer frente las personas con ELA en España es la «ineficacia» del sistema de ayudas y prestación de servicios básicos para personas dependientes.

«A pesar de las obligaciones constitucionales que recaen sobre los poderes públicos y los compromisos internacionales adquiridos por nuestro Estado, el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente es de 426 días de medía, siendo distinto en función de cada Comunidad Autónoma», señalan.

«Esta situación es especialmente grave en el caso de las personas a las que se les hubiera diagnosticado ELA, en la medida en que los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los 23 a los 48 meses hasta los 5 años», recoge Europa Press.

Por todo ello, la PNL insta al Gobierno a impulsar un estudio específico para evaluar las necesidades y problemáticas que afectan a las personas con ELA en el marco de servicios sociales y sistemas de apoyo e inclusión social de las Administraciones Públicas, de acuerdo con las Comunidades Autónomas, con el objetivo de contar con información suficiente para elaborar políticas públicas que mejoren la calidad de vida de estas personas y la de sus familiares.