Antonio Autiero: «La autonomía sin criterio no es un bien para el paciente»

En España se han vuelto a plantear propuestas legislativas sobre la eutanasia. Sus partidarios la defienden como una consecuencia lógica de la autonomía del paciente. Sin embargo, en el caso de Alfie Evans se ha actuado contra la decisión de sus padres y representantes.
Una de las razones por las que el caso de Alfie Evans ha suscitado tanta irritación ha sido la contraposición entre la familia y los médicos, que fue escalando y terminó en los tribunales. En realidad, ha sido una degradación de la autonomía del paciente. Este concepto surgió porque se vio la necesidad de superar un paternalismo médico que dejaba al paciente en un papel pasivo —«yo, médico, sé lo que es mejor para ti y te digo lo que debes hacer»—, y con la ley como árbitro. Fue un giro importante, necesario y positivo. En el caso de Alfie, podría haber sido una salida al conflicto.

¿Se trataría, pues, de recuperar una autonomía bien entendida?
Como he dicho, es un enfoque bueno. Pero no es un valor absoluto. Si se exalta una autonomía sin criterio, sin reglas, esta termina por aislar al enfermo y deja de ser un bien para él. El extremo contrario del paternalismo médico es que el paciente vaya al médico y le diga lo que tiene que hacer. Uno y otro abusan de esta idea cuando hacen de su juicio el criterio definitivo de acción.

Desde la bioética cristiana, se propone una autonomía relacional frente a una autonomía individual. ¿Es esto a lo que usted se refiere?
Sí. En la autonomía relacional me comprendo como ser autónomo precisamente en el contexto de un cuadro de relaciones con mi cultura, mi contexto social y familiar, y con los servicios con los que la comunidad me apoya en mi vulnerabilidad. Son vínculos que me implican como persona. Cuando pido una prestación, no lo hago como si fuera un bien de consumo, porque el profesional sanitario no es el dependiente al que compro un producto. La relación médico-paciente debe ser una alianza entre dos personas y dos mundos: el paciente y su familia, y el médico y la comunidad científica, pues el facultativo asume la responsabilidad de intervenir desde el conocimiento médico existente. Este modelo pone al paciente en el centro.

En el caso de Alfie, parecía lícito tanto retirar como mantener el respirador. ¿Cómo abordar dilemas así?
En sus mensajes, el Papa en primer lugar subrayó la primacía del que sufre. Habló siempre con mucha empatía de respeto y escucha al sufrimiento de los padres. Y no dijo ni que se continuara ni que se interrumpiera el tratamiento, sino que hubiera un acompañamiento compasivo. Esto es también una tarea de la medicina, en la que se han hecho progresos muy importantes. No se trata solo de encontrar la dosis justa de morfina para el dolor, sino de ampliar el acompañamiento a las personas cercanas.

En el ámbito católico a veces se recela de la autonomía del paciente, al asociarla con abusos como los que mencionaba. ¿Qué aporta la teología moral?
En los últimos años ha habido muchas iniciativas sobre el testamento vital. En Alemania, la Iglesia católica y la evangélica elaboraron un documento con orientaciones para que la persona vaya madurando su voluntad, dentro de un proyecto educativo. Fue un camino muy trabajado para comprender bien las medidas que se pueden aplicar, rechazar o suspender. Dentro de esta propuesta, es importante el diálogo con el médico de referencia. Es importante que esto se trabaje en las residencias de ancianos de la Iglesia. No se trata de que yo le diga al médico lo que quiero hacer. Si digo «al final de la vida no quiero nada», ese «nada» en vez de aliviar el sufrimiento puede provocarlo. El diálogo puede iluminar al paciente sobre las medidas concretas y sus implicaciones; y también al médico sobre los deseos de aquel. Este proceso destacó la importancia de que el paciente asuma la responsabilidad de su propia vida.

Ese diálogo tendrá unos límites.
Es difícil dar un criterio definitivo para todos, si espera que diga que la autonomía del paciente acaba ante el ventilador o la alimentación parenteral. La misma medida puede curar o ser un encarnizamiento terapéutico. La Iglesia hace cada vez más hincapié en que se apliquen medios proporcionados. A finales de los años 50, Pío XII distinguió entre medios ordinarios, que el médico estaría obligado a aplicar, y extraordinarios. Pero esa distinción miraba más al medio: su coste, disponibilidad… A finales de los 80 cambia el paradigma y se habla de medios proporcionados, que ayudan al paciente, o no proporcionados.

En todo caso, la Iglesia pide mantener siempre los cuidados básicos, como la nutrición y la hidratación; especialmente en los casos de discapacidad grave, estados vegetativos… que no tienen esperanza de recuperación pero tampoco son terminales.
Ciertamente. Los protocolos cada vez definen menos qué es un cuidado básico que no debe retirarse. Es un diálogo que está abierto en la medicina del final de la vida. Cada vez más la orientación es que no debe faltar la hidratación, que además puede disminuir el dolor. Pero esto no siempre se aplica a la alimentación artificial, que puede suponer un encarnizamiento.

A COMECE y a la plataforma Ética Teológica Católica en la Iglesia Mundial llegan reflexiones y desafíos desde distintos ámbitos. ¿Qué causa más preocupación?
Un problema muy serio en la discusión ética es el suicidio y el suicidio asistido, que ponen el máximo énfasis en la autonomía. Para la antropología cristiana, yo no estoy condenado a vivir, pero la vida me ha sido dada. Ser sujeto de esta vida donada crea en mí un respeto que no legitima que yo la rechace o programe su final. Por otro lado, entre los moralistas católicos hay un consenso muy amplio contra el encarnizamiento terapéutico y hacia el acompañamiento en la fragilidad, un punto fuerte del magisterio de Francisco. Esto es un buen apoyo. Si ponemos mucha más atención en un proyecto educativo de la autonomía relacional que sepa promover la cultura de la medicina paliativa probablemente tendremos más herramientas para evitar que se recurra al suicidio como salida. Este es un punto muy delicado: por un lado, se debe enfatizar la negativa al suicidio asistido; por otro, deberíamos estar más comprometidos con la educación en la autonomía relacional.

Estas cuestiones, ¿son globales o preocupan solo en el primer mundo?
Creo que se advierten sobre todo en la cultura occidental, donde se enfatizó más el paternalismo médico. El valor de la persona es universal, pero se manifiesta con distintas sensibilidades en cada cultura. Para la nuestra occidental, sobre todo después de la Ilustración, el valor de la persona está en la máxima expansión de su voluntad. En otras, este valor está más ligado al contexto al cual pertenece, y la familia tiene mayor peso en las decisiones. Por ejemplo, en las culturas africanas la muerte no suscita las mismas cuestiones sobre quién debe decidir. Y las asiáticas tienen una aproximación a la cuestión de la vida menos subjetivista que la nuestra.

Estos ámbitos se enfrentan, sin embargo, a desafíos relacionados con la escasez de medios. En su último mensaje a la Academia Pontificia para la Vida, el Papa alertó de la creciente desigualdad en el acceso a los avances médicos.
Fue un discurso muy importante porque en el pensamiento de la ética cristiana, precisamente a través de la reflexión procedente de los países emergentes, está prestándose mucha atención a una medicina que esté también al servicio de superar los desequilibrios sociales: qué distribución de los recursos beneficia a todos, y cuál promueve una medicina para las elites y otra para los pobres.