Los enfermos de ELA recibirán 10.000 euros al mes para «seguir con su proyecto de vida»

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un real decreto con el que prevé dotar con 500 millones de euros la ley ELA y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Con esta partida presupuestaria, los enfermos de ELA recibirán 10.000 euros/mes. El dinero, que será aportado a partes iguales por el Gobierno y las comunidades autónomas, irá destinado a la atención especializada 24 horas que requieren estas personas.

La norma, además, crea un nuevo grado de dependencia, el III+, que es a través del que se podrá acceder a los servicios especializados. Estará destinado para personas que padecen procesos caracterizados por la ausencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales.

Todos estos pacientes recibirán una prestación de hasta 9.868,60 euros al mes. Con ellos se podrá sufragar cuestiones como el apoyo respiratorio y para la deglución, que son apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte. La cuantía se ha calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren una ratio estimada de cinco profesionales por persona beneficiaria.

El decreto se publicará este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y deberá ser convalidado por el Congreso de los Diputados en un plazo de 30 días, según fuentes del Ministerio de Derechos Sociales consultadas por Europa Press.

En línea con los enfermos

También este miércoles el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, tiene agendada una reunión con el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, en la que «vamos a ver el texto en conjunto», revela en conversación con Alfa y Omega. Hasta entonces se muestra «expectante».

No obstante, manifiesta su optimismo ante lo que ha escuchado en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, que «va en línea con nuestras reivindicaciones y con las aportaciones que hemos hecho». En este sentido, Martín cree que «se nos ha escuchado, por ejemplo, cuando pedimos el grado III+ o el tema de los cuidados 24 horas», que «es algo necesario para que las personas enfermas puedan seguir con su proyecto de vida».

Un año de espera

A pesar del optimismo, Fernando Martín no deja de mencionar «a todas las personas que durante ese año han fallecido esperando a que esto se hiciera realidad». La propia ley ELA, que entró en vigor el pasado 1 de noviembre de 2024, establecía un plazo de un año para el desarrollo normativo, por lo que «se da cumplimiento en tiempo y forma a lo que marca el texto legislativo», han explicado por su parte desde el Ministerio de Derechos Sociales.

Por último, desde ConEla «tendemos la mano a la administración central, a las administraciones territoriales y a las comunidades autónomas para que lo hoy aprobado llegue cuanto antes a donde tiene que llegar, que es a las camas y las sillas de ruedas de las personas enfermas de ELA», concluye Fernando Martín, que considera que es una medida a celebrar pues, por fin, «las personas enfermas pueden tener un proyecto de vida por encima del proyecto de muerte».