25 enfermos de ELA demandarán al Gobierno

Al menos 25 personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) están preparando una demanda conjunta contra el Gobierno por el incumplimiento de la ley que debía garantizar su atención especializada. La norma, aprobada por unanimidad en el Congreso en diciembre de 2023, sigue sin contar con la dotación presupuestaria necesaria para hacerse efectiva. Según estimaciones de las asociaciones de pacientes, su aplicación requeriría al menos 230 millones de euros. Sin embargo, siete meses después, la inversión concreta sigue siendo insuficiente.

La iniciativa legal comenzó con el caso de Antonio Luque, enfermo de ELA, y su esposa, Yolanda Delgado. El pasado 23 de mayo, ambos presentaron una demanda individual tras constatar el abandono institucional que sufrían. Desde entonces, y tras la repercusión mediática de su historia, otros pacientes de toda España comenzaron a ponerse en contacto con ellos para impulsar una acción conjunta. Proceden de ciudades como Madrid, Córdoba, Valencia, Zaragoza, Barcelona o Galicia, y se han organizado a través de un grupo de WhatsApp.

La respuesta del Ministerio de Sanidad llegó una semana después, con el anuncio de un plan de urgencia dotado con diez millones de euros, destinados específicamente a los pacientes con ELA que necesitan ventilación mecánica —unos 500 de los 4.000 diagnosticados en España—. La ministra de Sanidad, Mónica García, explicó que el plan se implementará mediante un real decreto antes de que finalice junio. Sin embargo, los afectados consideran que esta medida es claramente insuficiente y que no resuelve el fondo del problema. Las familias calculan que el coste mensual por paciente con atención 24 horas puede alcanzar los 8.000 euros. En ese contexto, los diez millones solo cubrirían unos pocos meses para un número muy limitado de pacientes.

El abogado Esteban Gómez Rovira, que representa a Antonio y Yolanda, será también el encargado de presentar esta demanda colectiva, que irá dirigida contra el Gobierno central y, en concreto, contra el Ministerio de Sanidad. Aunque las competencias sanitarias están transferidas a las comunidades autónomas, los demandantes proceden de distintas regiones, por lo que se ha optado por presentar la causa ante la sala de lo contencioso-administrativo de la Audiencia Nacional. La demanda se apoyará en el artículo 15 de la Constitución, que reconoce el derecho fundamental a la vida y a la integridad física y moral.

Según ha revelado El Mundo, el equipo legal argumentará que los enfermos de ELA —así como otros pacientes que requieren cuidados paliativos intensivos— no pueden seguir esperando indefinidamente a que se implemente una ley ya aprobada. Además, según ha avanzado el abogado, se está estudiando ampliar la demanda a otros colectivos, como los afectados por el síndrome de Duchenne, que también están contemplados en la ley bajo la categoría de pacientes con necesidades paliativas complejas.