«Dinero para todos» menos para los enfermos de ELA

La demanda colectiva que un grupo de enfermos de ELA han puesto al Gobierno, entre los que se encuentra Jorge Murillo —cuyos escritos a diferentes políticos están en el germen del texto que finalmente se aprobó como ley ELA— tiene mucho que ver con Eurovisión. «Cuando me enteré de que RTVE se había gastado seis millones en el concurso, no te puedo explicar lo que sentí porque no está bien publicar barbaridades», señala Yolanda Delgado, que lleva 13 años aproximadamente cuidando de su marido, Antonio Luque, afectado por la esclerosis lateral amiotrófica. «Soy sus manos y sus pies. Su cuidadora 24 horas, pero tan solo quiero ser su mujer», asevera Delgado, que decidió canalizar su enfado eurovisivo hacia el ámbito judicial. «Inmediatamente llamé a mi abogado para presentar una demanda». A la misma se empezaron a sumar otros afectados después de que la historia de Yolanda y Antonio se popularizara en los medios de comunicación. En la actualidad ya son 34 demandantes.

Su principal reivindicación es la asistencia médica 24 horas, un servicio que viene recogido en el texto legislativo pero que en la práctica no se puede poner en marcha porque la ley no tiene asignada ninguna partida presupuestaria. «Es papel mojado hasta que no haya una financiación real», asegura la afectada. Hasta entonces, las familias están asumiendo esta tarea con un coste personal altísimo. La protagonista de este artículo, por ejemplo, requiere de una operación para intervenir un prolapso rectal, «pero si paso por el quirófano ¿quién cuida de mi marido todo ese tiempo?», se pregunta. La solución que han encontrado es pedírselo a algún amigo o a alguno de los hijos, «pero los permisos que concede la Seguridad Social por operación no alcanzan para cubrir todo el reposo que yo necesito», lamenta.

Ante situaciones como esta, la aprobación de la ley ELA en octubre de 2024 «se quiso vender como el final de un camino»; como «la solución a todos nuestros problemas. Parecía como si al día siguiente fuera a aparecer en nuestra puerta un equipo de enfermeros costeados por el Estado». Delgado, sin embargo, no quiso celebrar nada entonces. «Sospechaba que podía pasar lo que, de hecho está pasando». Siete meses después la norma sufre un bloqueo económico, que se añade al bloqueo parlamentario que vivió el texto antes de ser aprobado. «Lo tenían metida en un cajón», recuerda. 

La situación es especialmente exasperante para los pacientes, cuya enfermedad no tiene cura. El diagnóstico es como una especie de cuenta atrás hasta el momento de la muerte. De hecho, desde la entrada en vigor de la norma, el 1 de noviembre de 2024, ya han fallecido 650 personas aproximadamente. Ninguna de ellas recibió la ayuda legislativa para poder seguir viviendo, lo que provocó que muchas de las familias afectadas no pudieran costearse los tratamientos necesarios para paliar la evolución de su enfermedad. Las distintas asociaciones estiman que son necesarios entre 184 y 230 millones de euros anuales para los aproximadamente 4.000 ciudadanos diagnosticados actualmente.

Frente a estas cantidades, los seis millones de euros de Eurovisión fueron tan solo la gota que colmó el vaso. «Pero es que al final hay dinero para todos menos para nosotros», critica Delgado, que habla de los 120 millones de euros que el Gobierno ha destinado al programa Verano Joven 2025; un programa de descuentos para que los jóvenes puedan viajar en el periodo estival a un precio reducido. «Que me parece muy bien, pero digo yo que primero habrá que atender a las personas que luchan por su vida», concluye la demandante, que cree que se ha violado el derecho fundamental a la vida.