¿Llegarán a tiempo las ayudas para Tina? 

Hace poco más de un año, en octubre de 2024, Constantina Varela, Tina, de 69 años, recibía el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lo que empezó con pequeños síntomas como caídas, cambios en la voz y problemas de atragantamiento, ha evolucionado rápidamente hacia una situación de salud que demanda una asistencia continua. Al no contar con suficientes recursos económicos, sus dos hijas asumen la totalidad de sus cuidados diarios: aseo, alimentación, traslados y soporte respiratorio, tanto de día como de noche. Hasta ha tenido que rechazar la traqueotomía porque eso requeriría cuidados intensivos 24 horas, una carga imposible de asumir para la familia.

Tina es una de las 3.000 personas diagnosticadas con ELA en España que asiste desde hace tiempo a las idas y venidas de la ley ELA. Hoy asoma la esperanza porque el miércoles el Congreso aprobó por unanimidad el ansiado real decreto que garantiza apoyos económicos específicos a quienes se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad.

El texto crea un nuevo grado de dependencia extrema que permitirá que los pacientes con ELA avanzada reciban hasta 10.000 euros al mes para cuidados de alta complejidad, atención personalizada 24 horas y servicios intensivos. Para ello, contempla una financiación de 500 millones de euros para reforzar el sistema de dependencia y atender 24 horas a estos enfermos.

La ley, que inició su recorrido legislativo en 2021, fue aprobada en el Senado en octubre del año pasado, pero su aplicación quedó pendiente de una dotación presupuestaria adecuada. La anunciada ahora ha sido recibida por asociaciones y pacientes con alegría pero también con reservas.

Mar García, directora de adELA, manifiesta su «alegría por el hecho de que las ayudas prometidas empiecen a llegar, y esperamos que se hagan efectivas pronto, como no puede ser de otra manera». Sin embargo, matiza que lo aprobado el miércoles en el Congreso «es solo una parte de la ley ELA que se aprobó en octubre de 2024».

Así, «se han aprobado ayudas domiciliarias para pacientes en fases avanzadas de la enfermedad. Pero no contempla ayudas en fases intermedias, ni otras terapias sanitarias, que son esenciales para que los enfermos tengan una mejor calidad de vida y que sí estaban incluidas en el texto original».

Por otra parte, el nuevo decreto ley ratificado por el Congreso «incluye ayudas no solamente para enfermos de ELA, sino también de otras patologías neurodegenerativas, de lo cual nos alegramos mucho. Es sin duda un avance, pero seguiremos luchando para que la ley original de 2024 se apruebe en su totalidad», concluye Mar García.

Para diciembre o enero

Para Fernando Martín, presidente de ConELA, se trata de una noticia «positiva, en línea con nuestras demandas». Ahora falta concretar aún más, conscientes de que «a veces la burocracia y la velocidad son incompatibles».

«Es un avance en aras de una ley que nacía sin presupuesto», dice. «Lo necesario ahora es que los técnicos de las comunidades autónomas definan muy bien qué es ELA avanzada, para no dejar fuera a nadie». Es un paso delicado que Martín espera que incluya «tramos de la enfermedad que no se limiten al momento paliativo».

Por eso, aunque los enfermos viven desde hace años «con incertidumbre y ansiedad» todo lo que tiene que ver con la normativa nacional sobre su caso, el presidente de ConELA valora que estos 500 millones de euros son «suficientes», y que «si hiciera falta más dinero, llegará. Nadie se va a quedar sin la prestación que necesita».

Ahora, el reto más inmediato es «que haya profesionales suficientes en España que puedan acudir a los domicilios de los enfermos a prestarles la atención que precisan». En todo caso, estima que las primeras ayudas lleguen a la realidad de los pacientes «entre diciembre y enero».

¿Este avance legislativo deja fuera a pacientes de ELA que no están en fase avanzada? «Los estadios iniciales de la enfermedad no son tan limitantes pero necesitan apoyo», reconoce Martín. Para asegurar el cuarto pilar del estado de bienestar «habría que reformar la ley de dependencia e inyectar 6.000 millones de euros más de los que ya exige».

Por su parte, Jordi Sabaté, una de las caras más visibles en España en la lucha de este colectivo, «desde que llevo haciendo activismo he vivido muchas votaciones sin poner en marcha nada», dice con cierto escepticismo. Por eso, demanda en nombre de los 3.000 enfermos de ELA en España que «queremos hechos YA, no tenemos tiempo».