La ampliación de la ley ELA deja en la cuneta a la atrofia muscular espinal

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un nuevo real decreto con el que amplía la cobertura de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles. La norma, que a priori dará cobertura a patologías como la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria o las encefalopatías espongiformes transmisibles —aunque hay que estudiar cada caso—, en la práctica deja fuera a la atrofia muscular espinal.

Desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) proponían que se flexibilizaran los criterios de acceso a las ayudas aprobadas dentro de la ley ELA. «Que fueran no acumulativos»; es decir, que no hubiera que cumplir todos, señala Cristian Lago, miembro de la fundación, que lleva meses trabajando para que se incluyera a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves como la AME tipo 1, tipo 2 y tipo 3.

El Gobierno aprueba el real decreto para ampliar la cobertura de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles @sanidadgob #ELA @AsociacionELA https://t.co/BbrSStkU0R pic.twitter.com/lGdJP90aBb

— Organización Médica Colegial de España (@OMC_Esp) October 28, 2025

Sus esperanzas, sin embargo, se han desvanecido este martes, cuando el Gobierno ha dado luz verde a este segundo real decreto. «Los criterios deben concurrir de forma acumulativa», fija el texto, que habla de pacientes que sufran «irreversibilidad del proceso, falta de respuesta terapéutica, necesidad de cuidados complejos y progresión rápida de la enfermedad». A todo ello hay que sumar «el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente» (sobrevenida durante el curso de otra) «reciente».

Listado de patologías

Por otro lado, la AME tipo 2 y la tipo 3 ni siquiera aparecen referenciadas en el listado incluido en el anexo I del decreto, a pesar de que en un borrador de la norma aparecía la tipo 2. En el texto definitivo la tipo 1 sí se nombra, pero solo en el caso de que el paciente no responda «a tratamiento». La esperanza de FundAME se sitúa en el texto, resaltado en negrita, que el Ministerio de Sanidad ha difundido: «Esta relación no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, no incluidos».

Miedo al futuro

La ampliación de la cobertura ha sido un duro golpe para familias como la de Mar Ripoll Lerdo de Tejada, a la que con 4 meses le diagnosticaron AME tipo 1. «Ahora mismo siento miedo al futuro, miedo a envejecer», confiesa al borde de las lágrimas Cristina, su madre, que tuvo que dejar su empleo para poder atender a su hija. «¿Qué pasará con ella cuando nosotros ya no estemos? Necesita ayuda constante», asevera. «Si por ejemplo se cae, su cuerpo no tiene reflejos y no pone las manos, por lo que es peligroso que se dé un golpe en la cabeza. Luego, además, no podrá levantarse».

La AME tipo 1 que sufre Mar «se trata de una enfermedad mortal que no tiene cura, aunque han salido algunos tratamientos experimentales que la ralentizan bastante». Provoca la pérdida de las motoneuronas, que «son como el alimento de los músculos». Si eso no se regenera, al final el paciente puede terminar muriendo. «Piensa por ejemplo en los bebés: si no pueden mover los músculos para succionar, no podrán alimentarse». En el caso de Mar, «nos dimos cuenta a los 4 meses porque solo movía las manos», rememora Cristina. «Ahora tiene 4 años y yo siempre le digo que va a tener que estudiar algo con lo que gane mucho dinero, porque si no no va a poder pagar todo lo que necesita» para sobrevivir. Ahora lo sufragan sus padres, quienes reciben una prestación de «poco más de 400 euros», pero se gasta «más de 600 euros al mes solo en la fisioterapia de Mar».