«Vas a poder ayudar a otros, pero primero hay que pasar el tirón»
Ante el fallecimiento de un hijo por una enfermedad, la primera reacción de los padres suele ser de culpabilidad. En estos casos, la ayuda psicológica es fundamental para evitar la separación de matrimonios y otros desastres familiares
Nadie está preparado para la muerte de un hijo. En teoría, ellos son los encargados de enterrar a sus padres, pero a veces este orden se invierte y pone a prueba el corazón de su familia. Es lo que le sucedió a los padres de Celia, una niña afectada por una lipodistrofia que le hizo perder la grasa que rodeaba sus músculos para acumularla en su sangre y órganos vitales. Las inesperadas complicaciones de este trastorno, poco frecuente de por sí, derivaron en una encefalopatía que acabó con la vida de la niña en 2012.
La muerte de Celia supuso un durísimo golpe para sus padres, quienes atravesaron un proceso de duelo muy doloroso. Sin embargo, aun en su tristeza, decidieron trabajar para que otras personas no pasaran por lo mismo que ellos. «Es lo que necesité durante los ocho años de vida de mi hija. Si alguien puede beneficiarse de nuestro sufrimiento y nuestro aprendizaje… no me puedo acostar tranquila sin compartir esa información y abrirle una ventana a los familiares», reconoce Naca Pérez de Tudela, la madre de Celia. Con esa intención, fundó la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), una agrupación que busca dar a conocer estas enfermedades, impulsar la investigación de una cura y ofrecer apoyo a quienes las sufren.
Venciendo la culpabilidad
Al ser una enfermedad genética, con frecuencia los padres de enfermos de lipodistrofias se sienten responsables del mal de sus hijos. «Uno de los primeros sentimientos que viene a tu mente es el de la culpabilidad», confiesa Naca Pérez de Tudela. «Necesitas un culpable para descargar su ira y, como no lo tienes delante, lo buscas en ti mismo», lamenta.
Los conflictos que desata el abordaje de la enfermedad pueden ser tan duros que «en algunas condiciones nos llevan a separación de matrimonios y desastres familiares», apunta Pérez de Tudela. Por ese motivo, AELIP ofrece a sus usuarios ayuda psicológica para, según su presidenta, «que ese camino amargo no sea tan largo ni intenso».
Un servicio especialmente necesario en «una situación en la que no sabes adónde dirigirte, tienes miedo y estás a todas horas juzgándote». No obstante, según la presidenta de la asociación, si se superan estas crisis «puedes entender la vida con otra perspectiva y vas a poder ayudar a otros, pero primero hay que pasar el tirón».
El servicio como terapia
En vez de desentenderse de la enfermedad que se llevó a Celia, sus padres se comprometieron a dar a conocer las lipodistrofias para facilitar su diagnóstico y colaborar con la investigación de una cura. «Siempre esperamos que otros hagan las cosas pero uno se da cuenta de que es uno mismo el que puede participar de los cambios», opina Naca Pérez de Tudela.
A través de AELIP, la familia puso en contacto a investigadores con enfermos de lipodistrofias para que estudiaran su caso. «Nuestra necesidad era compartir y que ninguna familia volviera a sufrir la angustia ni el desasosiego de no saber adónde dirigirse», explica la presidenta de la asociación. Además, también hicieron llegar a los científicos los resultados de un programa experimental en el que participó Celia. «En el pasado conseguimos que se pudiera averiguar qué le ocurría a nuestra hija y ahora ayudamos a averiguar qué le ha ocurrido a otros para trabajar en la prevención», asegura su madre.
Pero el ejercicio de divulgación no acaba aquí. AELIP también ha publicado una guía en castellano para el diagnóstico de la lipodistrofia. Algo fundamental en opinión de Pérez de Tudela, quien está convencida de que la participación de la sociedad civil en la búsqueda de una cura será mayor cuanto más visible sea la enfermedad.
La lipodistrofia es una enfermedad de baja prevalencia que afecta a una de cada 200.000 personas en el mundo. Aparte de poner en peligro su salud, proporciona a quienes la sufren un aspecto extremadamente delgado que dificulta su vida social y, como advierte Pérez de Tudela, lastra su autoestima: «Aparte de la marginación, es importante pensar cómo se siente el paciente cuando se mira al espejo», señala.
Para apoyar a sus usuarios durante esta crisis, AELIP los pone (si quieren) en contacto con otras personas con su misma afección. «Lo normal es que quieran saber de otros pacientes», explica la presidenta de la asociación. No obstante, debido al impacto que la enfermedad tiene en su ánimo, «hay momentos del proceso en los que no se sienten capaces para recibir a nadie», reconoce. La asociación quieren eliminar este rechazo de raíz y organiza charlas con educadores sociales y colegios para visibilizar al enfermedad y prevenir posibles casos de acoso escolar.