Madrid abrirá un centro público para pacientes con ELA: «Es un regalo de vida»

La Comunidad de Madrid va a poner en marcha un centro público residencial dedicado exclusivamente a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Será el primer centro de estas características en todo el mundo, han destacado desde el Ejecutivo autonómico, al que podrán acceder pacientes mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad.

El anuncio ha sido celebrado por los pacientes que sufren esta enfermedad, que consideran el nuevo centro «un regalo de vida», asegura Jordi Sabaté, que tiene ELA desde hace ocho años. «Por fin, vamos a poder elegir libremente por la vida. No como sucede ahora, que si no puedes pagar tu cuidado vital estás condenado a la muerte al no haber ayudas».

La excepción es Galicia, que destina 12.000 euros al año a cada enfermo para que puedan afrontar el elevado coste de los cuidados que necesitan. La medida se anunció a finales del año 2022 y está previsto que entre en vigor próximamente con carácter retroactivo desde enero de 2023. «Fue una noticia maravillosa. Ojalá otras comunidades se animen también a ayudar a vivir a los enfermos de ELA», subraya Sabaté.

Una posición distinta es la adoptada por el Gobierno de Pedro Sánchez, que, a pesar de haberse comprometido con Jordi Sabaté a «mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias», ha bloqueado la proposición de ley sobre el ELA. El proyecto se encuentra en stand by a pesar de haber sido admitido a trámite en marzo de 2022.

12.000 metros cuadrados

El centro público residencial de Madrid estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra de la capital, y ocupará unos 12.000 metros cuadrados. Este espacio quedó sin uso tras la apertura del nuevo hospital público Puerta de Hierro en Majadahonda.

Ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia, tanto en régimen de internamiento como de estancia temporal, y otras 30 ambulatorias. El coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros, mientras que se estima que la inversión anual en recursos humanos ascienda a unos cinco millones de euros.

«Este centro va a prolongar mucho la esperanza de vida de los enfermos de ELA de Madrid», concluye Sabaté, uno de los mayores activistas por los derechos de las personas con esta enfermedad.