Fundación Luzón: «La investigación contra la ELA está como la del cáncer hace 15 años»

¿Qué supone para la fundación haber ganado la Medalla de oro de la Comunidad de Madrid?

Para nosotros es un motivo de agradecimiento y, sin duda, un gran honor. Pero no solo para nuestra fundación, sino para toda la comunidad de la ELA porque, de alguna manera, la fundación aglutina a toda ella, y esta medalla es el reconocimiento a la causa común.

Me imagino que habrá tenido muy presente a Francisco durante el acto.

Por supuesto. Estaba yo recibiendo la medalla, pero, de alguna manera, era Paco el que la recibía. Tanto sus hijos, que estaban presentes, como yo misma, le tuvimos muy presente.

¿Qué supuso su muerte para usted y para la fundación?

La ELA es una muerte anunciada, pero, aun así, imagínate lo que supone perder a una de las personas más importantes de tu vida. Cuando le dieron el diagnóstico, fue la parte más dura. Es una brutalidad y se produce, en ese momento, un gran dolor, porque aunque todos vamos a morir en ese momento te están dando la fecha. Entonces, el primer año y medio fue dramático. A partir de ahí, tratas de vivir dentro de la normalidad en unas circunstancias extremas.

En la fundación, lo que ocurre, es que Paco dejó muy claras las líneas de continuación del proyecto y tanto en el patronato como el equipo hemos sido capaces de seguir esta estela. Estamos muy contentos de cómo se están desarrollando las cosas, y creo que Paco, desde arriba, también lo estará.

¿Cuáles son las líneas de trabajo en este momento?

Creo ya hemos conseguido el primer objetivo de la fundación, que es la concienciación y la visibilización social de la enfermedad. Constantemente se están desarrollando acciones de promoción para dar a conocer la ELA a lo largo de toda la geografía nacional o para recaudar fondos.

Respecto del aumento de la calidad de vida, otra de nuestras apuestas, pues ahora estamos enfocados en que se desbloquee la ley ELA, porque entendemos que es una norma que ayudaría en este sentido.

Por otro lado, estamos desarrollando proyectos de investigación cada vez más grandes. Vamos a renovar el acuerdo con la Fundación la Caixa para seguir con la iniciativa Talento ELA, que son unas becas de investigación. Y luego, gracias a los cuantiosos fondos conseguidos gracias al partido contra la ELA, promovido por el exfutbolista Juan Carlos Unzué, vamos a firmar el 10 de mayo un acuerdo con la ministra de Ciencia e Innovación para la financiación de proyectos de investigación. El Instituto Nacional de Salud Carlos III es el que se va a encargar de evaluarlos y seleccionarlos.

¿Cómo está el tema de la investigación? ¿Estamos más cerca de una cura para la ELA?

La investigación básica en ELA es muy compleja porque la enfermedad no obedece a patrones estándar de funcionamiento. Aunque la esperanza de vida media, por ejemplo, está bien marcada entre los tres y los cinco años, luego hay pacientes que sobreviven mucho más tiempo. Y eso, según dicen los científicos, dificulta mucho la tarea de investigación.

Sin embargo, hay un dato para la esperanza. El último ganador del Talento ELA, Óscar Fernández Capetillo, un científico que ha trabajado muchos años en el CEMIO, en el centro contra el cáncer, nos decía que «si miramos ahora la ELA, podría estar en la situación en la que estaba el cáncer hace 15 años». Es un dato esperanzador, porque si miramos la evolución de la investigación en cáncer, se ha adelantado muchísimo y ahora hay un porcentaje muy alto de curación.

¿Qué opina del bloqueo de la ley ELA en sede parlamentaria?

Es una situación, como poco, sorprendente. La proposición de ley lanzada por Ciudadanos el 8 de marzo de 2022 fue apoyada por todo el arco parlamentario, sin distinción de color político, y que siga bloqueada es una paradoja.