El Gobierno aprueba una subvención de 10 millones para las personas con ELA

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes una subvención de 10 millones de euros para apoyar a las personas con ELA que están en fases avanzadas de la enfermedad y que necesitan cuidados permanentes durante 24 horas.

La cuantía dista mucho de lo que realmente necesitan los enfermos. Según un informe que elaboró la Fundación Luzón en 2024, se necesitaría una partida presupuestaria anual de entre 184 y 230 millones para sufragar los costes directos que asumen las familias de los afectados.

La diferencia entre lo que se necesita y lo que ha aprobado el Gobierno ha generado malestar en una parte del colectivo de afectados, que en conversación con Alfa y Omega expresan su malestar porque no entienden que «en España hay dinero para todos salvo para los que están luchando por su vida».

También ha causado perplejidad la aprobación de esta ayuda directa, cuando ya existe una ley ELA que contempla los cuidados enfermeros 24 horas. El problema es que hasta ahora la legislación no ha sido dotada de presupuesto, por lo que de momento es papel mojado. A este respecto, Sanidad ha explicado que la medida constituye una solución de carácter transitorio mientras se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las necesidades específicas de las personas con ELA, conforme al marco previsto en la legislación vigente.

«Esta subvención va a ser gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, que se enmarca dentro de un plan de choque previo a la entrada en vigor de la propia ley ELA y que busca dar una respuesta ágil y homogénea a todo el territorio, garantizando la atención a estas personas y su derecho a una vida digna», señaló la portavoz del Gobierno, Pilar Alegría, en la rueda de prensa tras el Consejo de Ministros.