DalecandELA, candidata al Premio Princesa de Asturias de la Concordia
La asociación promovida por el enfermo de ELA Jaime Lafita cuenta con el apoyo de numerosas personalidades de la cultura, el deporte, la política y la empresa
Hace apenas unas semanas, el historiador Fernando García de Cortázar, colaborador de Alfa y Omega, formalizó la presentación de la asociación DalecandELA como candidata al Premio Princesa de Asturias de la Concordia.
La candidatura ha sido apoyada por más de 60 personas de diferentes ámbitos de la sociedad, entre los cuales hay médicos, investigadores, altos cargos de la Organización Mundial de la Salud, empresarios, catedráticos, deportistas, periodistas, escritores y artistas. Por ejemplo, apoyan la candidatura deportistas como el golfista Jon Rahm o Miguel Indurain, periodistas como Carlos Herrera o escritores como Fernando Savater.
DalecandELA, fundada por Jaime Lafita hace cuatro años, poco después de que le fuera diagnosticada la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad la realidad de esta enfermedad y también recaudar fondos para la investigación de su curación.
Espíritu de superación
«Todo nació cuando Jaime Lafita, nuestro alma máter, recibió el diagnóstico de ELA en 2016», afirma Luis Echevarría, coordinador de DalecandELA. «Al principio mantuvo esta noticia en secreto para no preocupar a su entorno, pero en cuanto salió a la luz sus amigos nos volcamos con él», cuenta.
En un primer momento, lanzaron unas camisetas con diseños dibujados por Lafita en su juventud, «pero al dispararse las ventas pensamos que sería una buena idea dar visibilidad a la enfermedad creando una asociación».
Después llegaron iniciativas como la subida al Teide por parte de Lafita, o la expedición sin motor desde España a Bruselas, donde fueron recibidos por el entonces presidente del Parlamento Europeo, David Sassoli, quien incluso citó a Lafita en su discurso al día siguiente.
El año pasado grabaron The soundtrack, un disco con canciones de 21 grupos de música que ponen la banda sonora a esta asociación y a la enfermedad, y ya están trabajando en la posibilidad de organizar un festival solidario por la ELA en Getxo.
Cuatro años después de la fundación de la asociación, DalecandELA ha logrado enviar casi 300.000 euros a investigación y a iniciativas de ayuda a enfermos. Inspirados en el ejemplo de Jaime Lafita, «nuestros valores son el espíritu de superación y la lucha contra la adversidad», cuenta su amigo Luis Echevarría. «La vida te puede dar cartas buenas o cartas malas, pero tienes que jugarlas siempre –añade–. Hay que saborear la vida y disfrutarla, sabiendo que siempre puedes hacer algo bueno por los demás».