Convivir con el autismo: «Es el plan que tiene sentido»

En casa de los Ortega Ortiz celebrarán este 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, inmersos en un vía crucis. El hijo pequeño, Ignacio, que sufre un trastorno del espectro del autismo (TEA) profundo, lleva un mes con el acceso a la ruta escolar vetado por conductas inadaptadas. Ni los responsables del transporte ni su colegio especializado, CEPRI, han sabido o podido o querido atenderlo, afirman. «Se nos llenará la boca de inclusión ese día», se lamenta Miguel Ángel, el padre de Ignacio, mientras están en una situación límite. Ignacio tiene 19 años, pasa de 1,80 metros de altura y ha mostrado alteraciones de la conducta que, tal y como ha indicado el centro en un comunicado –ha declinado hablar con Alfa y Omega–, ponían en riesgo la seguridad de los viajeros. En el colegio les sugirieron que revisaran la medicación con el psiquiatra y que llevara una cincha de unas determinadas características para sujetarlo mejor. «Hemos ido haciendo todo lo que nos han dicho» y, a pesar de todo, no ha sido suficiente. «Pensamos que ya tenían tomada la decisión de antemano», asegura el padre. La familia no niega que Ignacio tenga estos comportamientos; tampoco pone en duda la calidad de la atención que recibe por los profesionales del centro. Pero sí pide a la dirección personal experto en contención física y reducción en la ruta.

Después de valorarlo mucho, decidieron denunciar la situación en redes sociales. «Hemos quemado todas las naves», explica Miguel Ángel, porque la única opción, de todo punto inviable, es dejar de trabajar para llevar a Ignacio al colegio. Tanto él como Ana, su mujer, son profesores en centros concertados. El hijo mayor, Pablo, de 21 años, estudia Enfermería. «Esto es un tema de justicia», explica Miguel Ángel Torrente, párroco de San Miguel Arcángel de Carabanchel, donde viven los Ortega. «Todos se han lavado las manos y al final hay una familia con el agua al cuello». Los padres y el hermano de Ignacio son conscientes de que siguen en pie porque «hay un ejército de oración» detrás. Hacer pública su situación es una forma, también, de no dejarlos solos. «Que su dolor no sea escondido, sino conocido y compartido». De hecho, han surgido «ángeles». Uno es un monitor de la parroquia amigo de Pablo, que lo está llevando y trayendo todos los días al colegio (en Majadahonda). Hasta ahora había sido la madre, porque, «gracias a Dios», dice, estaba de baja por una operación de una hernia que le ha dado la lata desde hace tiempo, y que se suma al cáncer de mama que sufrió en 2013.

Vocación familiar

El autismo irrumpió en la familia como un dolor, pero a la vez como un misterio de amor. Miguel Ángel ya sabía lo que era la cruz; se quedó huérfano de padre y madre con 23 años, al cuidado de dos hermanos pequeños. Ana y él se conocieron en grupos de Acción Católica. A los dos años de nacer Pablo llegó Ignacio. Un niño rubito y mofletudo que con 18 meses tuvo una regresión y dejó de decir mamá, papá… Aceptar el diagnóstico «fue muy duro», reconoce Ana, sentada en el sofá de su salón, con Ignacio mimoso a su lado porque, aunque no es lo habitual en el TEA, es muy cariñoso. Ella «conseguía sacarlo de su mundo», cuenta su marido, «gracias a la música, a los abrazos…». Y junto a ellos, Pablo, que ha renunciado a mucha de su cuota de atención. «Para mí Ignacio es especial, pero lo es porque es el mejor hermano que podía tener». Toda la familia viviendo, como dice el párroco, «esta experiencia de Dios en el misterio que es Ignacio». Una vez, rezando en ese mismo sillón en el que ahora está sentada, Ana tuvo la certeza y el consuelo de que Dios le decía: «Ignacio tiene los padres que yo quiero que tenga». Sí, «este es el plan que tiene sentido», concluye Miguel Ángel.