«Se habla poco de los paliativos pediátricos»

Bianca nació con síndrome de Rett, enfermedad rara que causa discapacidad motora y cognitiva. «Hasta los 10 años no tomaba medicamentos, caminaba de la mano y decía palabras sueltas», relata su madre, Karina. Con la pubertad llegaron crisis epilépticas que empeoraron su estado neurológico. «Empezó a caerse y a atragantarse. Esto le provocó muchas neumonías» e ingresos de meses, hasta que le pusieron un botón gástrico para alimentarla directamente al estómago. Karina, que la cría sola, dejó de trabajar. Con 16 años, Bianca está más estable y «si la coges de las axilas da unos pasos». Karina lo atribuye a los médicos, a la oración —«tengo mucha fe, también gracias a las cosas que estoy viviendo»— y al apoyo de la Fundación porqueViven, dedicada a los cuidados paliativos pediátricos. 

La muchacha solo va a su colegio de educación especial para fisioterapia; no aguanta toda la jornada. Su madre espera poder llevarla durante el día al Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que porqueViven está construyendo en San Blas-Canillejas, en un terreno cedido por el Ayuntamiento de Madrid y con financiación de la Fundación Amancio Ortega. «Podría no preocuparme por ella esas horas y, a lo mejor, empezar a retomar mi vida y volver al trabajo».

Esperan abrirlo en el primer trimestre de 2027. A pleno rendimiento, podrán atender gratuitamente al año a 1.400 niños, derivados por los trabajadores sociales de los centros sanitarios. Serán menores que precisen de paliativos por cáncer (los menos) o enfermedades neurodegenerativas o raras. Estas son dolencias sin cura, «limitantes y amenazantes para la vida. Se van haciendo cada vez más complejas» y precisan apoyo «todos los minutos del día», explica Mónica Cantón de Celis, directora de la fundación.

El edificio, de 15.000 metros cuadrados con un jardín de 5.000, será totalmente accesible incluso para camas, pues admitirá a menores encamados y quieren poder, por ejemplo, «llevarlos a una obra de teatro al jardín». El CAPPI acompañará a las familias desde «el primer duelo, el del diagnóstico». Esto pasa por el centro de día y por un servicio de respiro prolongado, que permitirá a los padres dejar a sus hijos atendidos y con las terapias que necesiten mientras ellos recuperan salud y fuerzas o se someten a una operación.

Si se acerca el final, el CAPPI tendrá un servicio de despedida abierto (como el de respiro) a familias de todo el país, con habitaciones «preciosas, donde pueda estar toda la familia» (y hasta mascotas) y con un equipo multidisciplinar (musicoterapeuta incluido) siempre a mano. Cantón de Celis cree que es la mejor alternativa al hospital, «sitio ingrato» para despedirse, y a la casa, que «no siempre está preparada». Además, vivir la muerte allí puede «entorpecer el duelo» al no querer luego tocar esa habitación. El CAPPI también seguirá ese proceso hasta años después, con ayuda psicológica y grupos de apoyo.

Más allá de toda esta atención en sí, la directora de porqueViven cree que crear el CAPPI es importante para proclamar que «esto se necesita». «Se habla poco de los cuidados paliativos, y mucho menos de los pediátricos», que solo recibe el 15 % de las 60.000 familias que los necesitan. «Depende del código postal»: dos niños con las mismas necesidades reciben cuidados distintos en provincias diferentes. Solo seis comunidades los ofrecen 24/7, como estipula la estrategia nacional. Eso, en atención sanitaria. La sociosanitaria, donde entraría el CAPPI, «está aún más disgregada». Cantón de Celis cree que su centro puede impulsarla. «Tendría que haber uno en cada provincia».