El Congreso da luz verde a la «Ley ELA»
La medida, aprobada por unanimidad, reconoce la situación de dependencia en los pacientes con la enfermedad desde el momento del diagnóstico
Propuesta por el PP, el Congreso de los Diputados tramitará la ley de ayudas a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de la cual, aparte de reconocer a estos enfermos como personas en situación de dependencia, también propone mejorar la formación de los profesionales y cuidadores. Además, se plantea la creación de un registro estatal de pacientes, ya que se trata de una enfermedad sin cura que afecta a casi 4.000 personas en España.
Como parte de la iniciativa, también se pide un plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes con ELA y el impulso de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud que tengan relación con esta enfermedad. Otro punto clave de la medida será la creación de un centro nacional de investigación.
En este contexto, los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales han anunciado un paquete de medidas con la intención de atender las necesidades específicas de los pacientes y sus familiares a través de la cual, las personas que necesiten atención de urgencia contarán con un canal rápido con acceso a las prestaciones del sistema de dependencia.
A pesar de la aprobación, los partidos políticos Sumar y PSOE han presentado otra proposición de ley para incluir también otras patologías neurodegenerativas como el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington.