Pascua del Enfermo: «Lo que no se resuelve, en comunidad se disuelve»

Discinesia ciliar primaria: esta es una de las 7.000 enfermedades raras que han sido identificadas en el mundo. A Trini López y a su marido les sonaba a chino hasta que sus hijos fueron diagnosticados con esta patología. Hoy son unos expertos que ayudan a otros padres primerizos a lidiar con ella.

Todo comenzó cuando, al poco de nacer, su hijo Antonio –hoy de 12 años–, empezó a padecer algunas complicaciones respiratorias que al principio los médicos achacaban a complicaciones del parto. La incertidumbre de no saber qué es lo que tenía se despejó cuando nació su hermana Lucía, hoy una preciosa niña de 8 años, y presentó las mismas dificultades al respirar.

Tras varios estudios fueron diagnosticados con esta enfermedad de origen genético, que les hace acumular muchísima mucosidad en todo su aparato respiratorio. Los últimos doce años de la familia han estado marcados por bronquitis, neumonías, sinusitis, otitis y sobreinfecciones. «Mis hijos son de esos niños que siempre están malos –confirma Trini–. Por eso necesitan tomar antibióticos de manera crónica y sobre todo recibir dos sesiones diarias de fisioterapia respiratoria, por la mañana y por la tarde, para extraer todo el moco que su cuerpo no puede expulsar».

Cada sesión dura como mínimo casi una hora con cada uno de ellos. Cuando juegan en el parque, algo normal a estas edades, «sabes que luego vas a tener que estar más tiempo. Y cuando se ponen malos hay que estar más tiempo todavía. Es un tratamiento diario que no es agradable para ellos ni para ti, con varios aparatos y mascarillas, que les hacen toser constantemente».

A familias como la de Trini se dirige el último mensaje de los obispos de la Subcomisión Episcopal para la Acción Caritativa y Social con motivo de la Pascua del Enfermo, que este año se celebra el 22 de mayo. En él, los prelados piden acompañar a los que sufren cualquier tipo de enfermedad, tanto «las más habituales» como otras «menos visualizadas», como las enfermedades mentales, las neurodegenerativas o las denominadas enfermedades raras, «para las que se destinan menos recursos humanos y materiales».

Es el caso de esta familia. Para poder cuidar de sus hijos todos estos años, Trini ha tenido que pedir «muchísimas excedencias», porque «no podíamos permitirnos el lujo de contratar a un fisioterapeuta respiratorio y marcharnos a trabajar». Por ello, es consciente de que «he dedicado mi vida a ello. Me he olvidado de mí misma, también profesionalmente».

En línea con la petición de los obispos de «asegurar la mejor asistencia posible a los enfermos y a cuantos los cuidan», Trini sabe que lo más básico que necesita un cuidador es «que le lleguen con agilidad las ayudas económicas que precisa y a las que tiene derecho, y que las valoraciones de discapacidad sean ágiles, sin trámites eternos». En este sentido, hace notar que un cuidador «previene cantidad de ingresos hospitalarios y evita muchos gastos al sistema sanitario, además de mucho deterioro a su familiar».

Más allá de eso, para esta madre, lo que más necesita un cuidador «es una red de apoyo, no solo sanitario, sino también social». «Los cuidadores llegamos a tal grado de aislamiento que, a veces, nuestra salud mental se deteriora muchísimo. Tanta dedicación nos hace personas muy especializadas y competentes, pero la paradoja es que te aíslas tanto que llegas a pensar que no vales para otra cosa. Una red social previene el aislamiento y da reflejo a tu valía».

Hoy Trini ha montado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una asociación para padres de niños con la misma enfermedad. «Es precioso ver cómo nos cuidamos unos a otros. Lo que no se resuelve, en comunidad se disuelve».

O, como dicen en su mensaje los obispos, «incluso cuando no es posible curar, siempre es posible cuidar, siempre es posible consolar y hacer sentir nuestra cercanía».