Un «oasis» para curar los otros efectos del cáncer

Milena Villegas vino a Barcelona en 2019 para visitar a sus hijos. Llevaba tres años sin verlos. Iba a ser un viaje de ida y vuelta con final en Cumaná (Venezuela), donde vivía y tenía toda su vida. Su trabajo en la universidad, su pareja… El billete de regreso indicaba el 14 de septiembre de aquel año, pero nunca lo utilizó. El cáncer —de pulmón— se presentó con avisos en forma de asma, cansancio y un derrame pleural [acumulación de líquido entre los pulmones y el tórax]. Su vida dio un vuelco y se quedó en la capital catalana para recibir el tratamiento en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Por suerte para Milena, este centro centenario alberga desde mayo de 2019 el primer y único centro de la Fundación Kālida, un proyecto pionero en nuestro país cuyo objetivo es mejorar el bienestar de las personas con cáncer y sus familiares. «Ofrecemos una atención complementaria a la del hospital. Nos ocupamos de aquellos aspectos que contribuyen a mejorar la calidad de vida, ya sea a nivel físico, emocional o social», explica a Alfa y Omega Sara García, coordinadora de Kālida Sant Pau y psicooncóloga.

Como Milena, la mayoría de los pacientes de cáncer sufre trastornos adaptativos y el impacto del estrés, el miedo o la ansiedad tras conocer el diagnóstico y durante el proceso. Muchos necesitan largas bajas laborales o parar su actividad profesional, y ven reducidos sus ingresos. Además, según la literatura científica, el 30 % de los enfermos sufre trastornos psicopatológicos que requieren atención psicológica. En Cataluña, por ejemplo, solo uno de cada diez recibe soporte de este tipo.

Además, la pandemia ha multiplicado todos estos efectos pues, según explica la doctora Enriqueta Felip, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), al principio se produjo una reducción de diagnósticos ante la imposibilidad de realizar las pruebas más invasivas y los cribados, cuyo impacto todavía está por determinar. También les ha afectado la imposibilidad, en algunos momentos, de contar con el acompañamiento de sus familiares.

Para hacer frente a todas estas cargas, el proyecto ofrece cursos de reducción del estrés, mindfulness o arteterapia, sesiones individuales o grupales con un psicooncólogo, consejos prácticos sobre nutrición, asesoramiento sobre pelucas, la práctica de yoga y marcha nórdica, u orientación e información sobre prestaciones y servicios sociales.

Para García, las personas a las que se diagnostica cáncer se enfrentan a «una nueva realidad» en la que su vida «está amenazada», y «vivir con esa amenaza y con la incerteza es muy difícil». Incluso hay personas, continúa, a las que les cuesta volver a su vida anterior una vez han superado la enfermedad.

Milena intuyó, incluso antes de conocer el propósito del centro, que cerca se escondía un tesoro. Desde la ventana de su habitación, ingresada en el hospital, vio una edificación llamativa –la arquitectura y el diseño tienen un papel importante–, con un jardín y ventanales por donde la luz se colaba al interior sin esfuerzo. Luego los doctores le recomendaron pasarse por allí. «Fue un antes y un después. Una transformación. Cuando no sabes a dónde ir ni qué hacer con las emociones puedes venir aquí», explica en conversación con este semanario.

A lo largo de estos años ha participado en muchas actividades, pero, sobre todo, ha aprendido a gestionar una vida con cáncer: «Aquí nadie te juzga si estás bien o no. Nadie te cuestiona si lloras. Mi vida no sería la misma sin Kālida. Debería haber más lugares como este y que mucha más gente disfrute de un espacio así, sin juicios».

Al centro se puede ir siempre que se necesite y sin cita previa, salvo que sea para una actividad programada o una sesión con un profesional. Y es 100 % gratuito. Además, es perfecto para los pacientes con largos tiempos de espera en el hospital. Pueden aprovechar esos momentos para recibir orientación, pasar un rato en el jardín, leer o descansar. «Es un espacio muy agradable. Es como si estuvieran fueran del hospital. La mayoría de personas lo definen como un oasis», añade Sara García. «Los hospitales son lugares por donde las personas tiene que pasar sí o sí para recibir un tratamiento. Nosotros ofrecemos un espacio protector, un lugar donde abordar aspectos olvidados en una enfermedad oncológica, como por ejemplo, el impacto emocional», explica Joan Reventós, director de la Fundación Kālida.

Otra de las ventajas es la posibilidad de que las personas con cáncer se encuentren entre ellas, compartan su experiencia e incluso se den apoyo ante una recaída. «El acompañamiento comunitario es un antídoto contra el aislamiento», explica la terapeuta. Milena lo confirma: «Kālida es una excusa para salir de casa».

Importado desde Escocia

Que este proyecto, nacido en Escocia en 1995, sea una realidad en España es gracias a la relación de algunas personas con la propia enfermedad. Como la escocesa Rosy Williams, que vivía en Barcelona y que conoció los centros Maggie’s –el espejo donde se mira Kālida y red a la que pertenece– después de ser diagnosticada de cáncer y volver a su país para recibir tratamiento. Ella fue quien, a su vuelta a España, planteó que esa atención integral que ella había recibido tenía que existir aquí. También fue gracias a la apuesta de la Fundación Hospital de la Santa Creu i Sant Pau –en la que participa el Cabildo de la catedral de Barcelona– que gestiona el hospital del mismo nombre, a los oncólogos y a la aportación desinteresada, entre otros, de Benedetta Tagliabue, arquitecta que proyectó el edificio. Su marido, el también arquitecto Enric Miralles, falleció a causa del cáncer.

Desde que abrió sus puertas, en torno a 3.000 personas han pasado por el centro, sumando casi 25.000 visitas. La mayoría son mujeres, según explica Reventós, porque «están más abiertas a ese lenguaje emocional», aunque recuerda que no es un espacio exclusivamente femenino. En estos momentos, el 75 % de usuarios son mujeres y el
25 % hombres. Y aunque está pendiente la elaboración de un estudio de impacto en la calidad de vida de las personas que atienden, han comprobado que el grado de satisfacción es «muy alto», según las encuestas que realizan. El 90 % estaría dispuesto a recomendar el proyecto a su entorno.

Con el primer espacio a pleno rendimiento, desde la fundación ya están pensando en la expansión. Según explica Joan Reventós, está prevista la apertura de un nuevo centro en otra provincia catalana. Además, reconoce que otro hospital, también de la comunidad autónoma, les ha incluido en su plan de desarrollo y que ya han hablado con alguno más de fuera de Cataluña.