La Iglesia se acerca a las enfermedades raras: «Un hombre vendió sus vacas porque estaba enfermo»

El problema de las enfermedades raras afecta a un número importante de personas. Puede parecer una paradoja, pues estas patologías se caracterizan por ser muy poco frecuentes. No hay más de cinco casos por cada 10.000 habitantes. La clave está en el número de enfermedades raras —7.000—, que provoca que solo en nuestro país se vean afectadas por una de ellas tres millones de personas. Es casi la población de la ciudad de Madrid y casi el doble que la de Barcelona. El problema de una enfermedad rara radica en la propia patología —grave y muy incapacitante—, pero también en factores externos. Todo ello hace que las personas afectadas sumen sufrimiento tras sufrimiento. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un paciente con una enfermedad de este tipo espera una media de cuatro años para obtener un diagnóstico sin que reciban durante este tiempo ningún tratamiento y se vayan deteriorando. Otro sufrimiento tiene que ver con la atención sanitaria, pues el 44 % no tiene cubiertos los costes de los productos sanitarios o dedica el 20 % de los ingresos familiares a la enfermedad, el 15 % utiliza medicamentos huérfanos —no desarrollados por la industria por razones financieras, pero necesarios para un grupo de pacientes—, cuyo acceso es difícil para el 51 % de las familias. La discriminación por su enfermedad o la pérdida de oportunidades laborales y formativas también son motivo de preocupación.

Precisamente, el sufrimiento en las enfermedades raras es el tema que Fernando Escalante, hematólogo del Hospital Universitario de León, presentó el lunes durante las Jornadas Nacionales de Delegados de Pastoral de la Salud que organiza la Conferencia Episcopal sobre el tema Acompañar el sufrimiento. Habla con conocimiento de causa, pues la mayor parte de los pacientes que trata tienen una enfermedad poco frecuente y, además, lidia con la discapacidad cada día en su propia casa. Su hija pequeña nació con una parálisis cerebral.

Escalante, que es además el delegado de Pastoral de la Salud de la diócesis de León, puso en marcha hace cinco años un proyecto con los pacientes que acudían en busca de ayuda a la Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (ALCLES), de la que es asesor. Creó un espacio fuera de la consulta, sin bata ni mesa de por medio, para hablar con ellos, para abordar dudas y sufrimientos… Lo llamó Café con tu hematólogo, una iniciativa que ya funciona en otras provincias y va a extenderse a otras especialidades. «Nunca encontraba hueco para reunirme con cada paciente en la asociación. Así que se me ocurrió que, si querían parte de mi tiempo, debíamos compartirlo de forma grupal. Nunca les he hablado de la fe, pero fue algo divino, del Espíritu Santo. Es una cosa sencilla y con rendimiento para todos», explica en conversación con Alfa y Omega. Allí vio de cerca el vínculo entre pobreza y enfermedad: «Un hombre había tenido que vender sus vacas porque estaba enfermo». Otro quería dejar de tratarse para no molestar alrededor. Se considera desde entonces mejor médico. Una progresión que ha contagiado a sus compañeros y al hospital. De hecho, se hace portavoz de los pacientes ante la dirección del centro hospitalario cuando plantean mejoras o quejas. «Es posible sentarse a hablar con el paciente que lo necesite. No es una consulta de segunda opinión, se trata de compartir experiencias, sentimientos… porque la medicina no es una ciencia exacta y los médicos también tenemos que poner encima de la mesa nuestra debilidad y compartir el sufrimiento. El médico que no sufre es mentira», añade.

La clave es la escucha sin juzgar y dar la respuesta si se tiene una —derivar al psicólogo, fisioterapeuta…— o dejar la pregunta encima de la mesa: «Mostrar los sentimientos y sentirse escuchado ya cura. Hay mucho silencio alrededor de esa enfermedad. Tienen miedo a hacer daño a la familia, a los cuidadores y al médico y te dejan de contar cosas». Es la medicina que no está escrita, dice, la de la comunicación, la de la empatía, la de la compañía… «Muchas veces no vas a poder curar, pero se puede aliviar», dice.

Cree que la Iglesia puede hacer muchas cosas en este ámbito: desde ofrecer lugares de encuentro y celebración hasta charlas, escucha y asesoramiento. También pide una implicación en la inclusión de estas personas —la gran mayoría con discapacidad— en todos los aspectos de la Iglesia, la sensibilización o incluso en el apoyo a nivel financiero para aliviar las cargas de la enfermedad. Y concluye con una invitación a los profesionales sanitarios cristianos: «Lo que tenemos que hacer es dar el paso hacia el que sufre como el buen samaritano. Lo podemos hacer desde la Iglesia o no, desde una asociación o solos; lo importante es acercarse», asevera.

El caso de la AME

Elena Gómez es una de las tres millones de personas con una enfermedad rara en España. Sufre atrofia muscular espinal (AME), una afección neurodegenerativa que provoca la muerte a las motoneuronas generando una debilidad muscular progresiva y la pérdida de movilidad. Ella dio voz la semana pasada en el Congreso de los Diputados —en una jornada organizada por Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) y apoyada por Ciudadanos— a las cerca de 1.000 personas que padecen AME en España y que ven cómo el acceso a los medicamentos —los hay— es muy limitado. Y lo es por decisión política, por protocolos que no tienen en cuenta lo que están viviendo los propios enfermos ni la opinión de los médicos. Como también lo es que no se incluya la detección de la AME en el cribado neonatal, vital para la vida y calidad de la misma del afectado.

Cuando nació Elena, hace 47 años, el diagnóstico era tardío y no había medicación. Esto ha provocado que la enfermedad esté en la fase más avanzada y que apenas mueva algún músculo del cuerpo. Si hoy todavía puede hablar, comer y respirar con normalidad es gracias a que está tomando desde finales de 2020 un nuevo medicamento oral en uso compasivo, pues todavía no está aprobado. Tenía acceso a otro que se realiza mediante punción lumbar, pero, por los problemas de espalda que tienen estos enfermos, no se la pudieron administrar. El problema es que, en cuanto reciba la aprobación, ya no podrá tomar más este tratamiento, pues las autoridades sanitarias españolas establecen en un informe que será solo para bebés. «No voy a recuperar ya la movilidad en hombros y piernas, eso ya está perdido, pero con la medicación he ganado en calidad de vida. Respiro mejor, no me atraganto tanto cuando como y puedo hablar contigo sin asfixiarme. Antes me costaba conducir la silla con una mano», concluye.