Ricardo Martino Alba: «Estamos condenados a cuidarnos si queremos ser humanos»

Comenzamos una nueva serie de entrevistas en las que descubriremos grandes talentos puestos al servicio de los demás. El primero en acercarse a estas páginas es Ricardo Martínez Alba, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid, establecida en el Hospital Niño Jesús. Además, es el impulsor de la Fundación Porque Viven, dedicada a atender las necesidades no cubiertas por el sistema de los niños que se van a morir y sus familias. Ricardo es el pionero en España de los cuidados paliativos pediátricos y el artífice del modelo que funciona en Madrid y que todavía se está implantando en toda España. Queda mucho trabajo por hacer.

¿Por qué se interesó por los cuidados paliativos pediátricos?
Soy pediatra formado en cuidados intensivos pediátricos y tuve entre 1994 y 1995 la oportunidad de trabajar en Suiza en una unidad en la que tenían desarrollada una forma distinta de relacionarse con los niños que fallecen y con sus familias. Eso me interrogó y me dije que algo había que hacer. Cuando volví a España y empecé a hacer mi tesis doctoral sobre cómo se relacionan los médicos de cuidados intensivos con los pacientes que se mueren, me pidieron ayuda para colaborar como voluntario en un hogar que se acababa de abrir para niños tutelados enfermos gestionado por las Hijas de la Caridad. Todos los niños que ingresaba allí iban a morir, porque tenían una enfermedad incurable en aquel momento. Así, incorporo a mi trabajo un nuevo estilo y en 2007 surge la posibilidad de montar en Madrid una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Hago una propuesta, la Consejería de Sanidad la asume y en 2008 empiezo a trabajar en dedicación plena.

¿En qué se basa su modelo?
En un equipo interdisciplinar de atención integral constituido por distintos profesionales. Tiene que haber como mínimo un médico, una enfermera, un trabajador social y un psicólogo. Nosotros tenemos, además, un farmacéutico, un acompañante espiritual, un conductor, una secretaria, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales. Un niño es una persona que sufre e intentamos dar respuesta a todas las necesidades que tiene. También priorizar en lo posible la atención a domicilio, integrar recursos públicos y privados, ofrecer atención 24 horas y ser flexibles con la edad. Atendemos niños desde el embarazo hasta los 25 y 26 años.

¿Desde el embarazo?
Son los cuidados paliativos perinatales. Si a una mujer le dicen que su hijo tiene un síndrome malformativo y decide seguir adelante con su embarazo hay que acompañarla, tiene que contar con alguien que le diga cómo va a ser la vida de ese niño cuando nazca y darle la tranquilidad de que lo va a atender durante el tiempo que viva. Cuando se utiliza la expresión incompatible con la vida es que no han visto cómo se vive después. Se vive con limitación, pero no se mueren durante el parto ni después. A veces, viven meses o años.

La mayoría de sus pacientes son atendidos y mueren en su casa.
Es donde el niño quiere estar. Además, la familia se ducha en su baño, come su comida… Hay menos duelo patológico cuando el fallecimiento es en casa. A nosotros nos permite responder de manera más real. Tienes más información.

¿Cuál es la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos?
Es un derecho que no se ha cumplido. Hay un rechazo a reconocer que los niños se mueren y, como son pocos, los gestores priorizan otras inversiones. Desde 2014 ha habido un desarrollo, pero no está asegurada la atención integral. Se estima que unos 25.000 niños podrían necesitar cuidados paliativos pediátricos, pero no se cubre ni el 15 %.

¿Qué les dicen a las familias?
Cuando nos presentamos, decimos que somos un equipo que nos dedicamos a enfermedades que no se curan, pero que los pacientes pueden vivir días, meses o años. Y que nuestro objetivo no es cuánto van a vivir, sino cómo van a vivir. Cuánto nos da lo mismo, lo importante es el cómo. La gente vincula los cuidados paliativos a la muerte, pero para morirse hay que estar vivo. Y a nosotros lo que nos ocupa es cómo va a ser la vida de ese niño mientras viva.

Ha impulsado la Fundación Porque Viven. ¿Con qué objetivo?
Para promover el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España y para dar servicio en las áreas que no están cubiertas. Hacemos posible que los padres puedan tener un respiro unas horas y ofrecemos musicoterapia, fisioterapia y material ortoprotésico. El próximo objetivo es la construcción de un centro de atención en Madrid. El próximo objetivo es la construcción de un centro de atención integral de cuidados paliativos pediátricos en Madrid. Camas de cuidados paliativos pediátricos solo tenemos en el Niño Jesús, pero este no es lugar para morir. Aunque la mayor parte de los niños son cuidados y fallecen en casa, hay un 30 % que lo hace en el hospital. Lo ideal sería un lugar amable, desmedicalizado, con intimidad y donde la familia pueda estar. Un hogar sencillo con atención médica donde la gente pueda pasar los últimos días o semanas de su vida. Es necesario porque algunos no pueden morir en casa por la dificultad de manejo, por padres que están separados o porque vienen de otras ciudades… También queremos que sea un centro para acoger a los niños durante unos días para que las familias puedan descansar para seguir cuidando y un centro de día, de modo que puedan ir a trabajar. Muchas familias pierden el trabajo por cuidar a sus seres queridos.

Es una disciplina especialmente dura.
Nadie se hace pediatra para dedicarse a esto, pues la pediatría es una especialidad dedicada al potencial de vida. Esto no es para todos. Hay que tener una cierta salud mental y emocional. Cuando viene gente a aprender, siempre les digo que aquí lo hay que pasar un poco bien y un poco mal. Si lo pasas muy bien es que no te has enterado de nada y si lo pasas muy mal, no es lo tuyo. Es un trabajo muy bonito desde el punto de vista profesional, porque tiene muy en cuenta a la persona. El niño es una persona y la muerte ni se adelante ni se retrasa. Pero no puedes inmolarte en esto. Asistimos a situaciones desde el punto de vista personal y familiar muy dramáticas: de enfermedad, violencia, pobreza… Tienes que ser muy objetivo en lo que puedes hacer y no hacer.

¿Y usted cómo lo vive? ¿Se acostumbra a ver morir a un niño?
No te puedes acostumbrar. Soy católico y mi fe es esencial, sé que este trabajo no es solo mío. Si lo hago es porque creo que lo debo hacer y porque estoy dando un servicio a las personas. Pero hay elementos de equilibrio: el descanso, el deporte, la oración, la familia…

¿Le ha ayudado este trabajo?
Me ha ayudado a reconocer que somos my frágiles, que en cualquier momento podemos perder lo que tenemos. Me ayuda a dar gracias a Dios porque mi familia y yo estamos bien.

¿Qué aportan estos niños en un mundo marcado por el rendimiento?
El problema es ver a la persona en clave de utilidad. Cuando un niño nace y nace bien, si nadie lo cuida se muere. Y se muere siendo sano porque pertenecemos a una especie frágil que necesita que otros la cuiden. Por tanto, fragilidad y dependencia no quitan ni un ápice de dignidad. Los padres te dicen que estos niños les han hecho mejores personas, que han aprendido a querer mejor y a priorizar en la vida. Es durísimo, dificilísimo y lo peor que te puede pasar. Sí. Que se muera un hijo no está previsto en la vida de nadie. Por eso el instinto de supervivencia es comunitario. Estamos condenados a cuidarnos si queremos ser humanos. El cuidado es lo más humano que existe. Sin el cuidado, habríamos desaparecido.

¿A usted qué le han enseñado estos niños?
A no quejarme, a sonreír, a tener paciencia, a aceptar las propias limitaciones, a dejarme cuidar, a pedir ayuda…