Más de 800 kilómetros en silla de ruedas para ver al Papa

Su hazaña es tan encomiable como la razón que los puso en marcha. José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta han recorrido más de 800 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria hasta la plaza de San Pedro del Vaticano para reivindicar una mayor visibilidad social de las enfermedades raras que —como ellos— padecen en el mundo más de 70 millones de personas. Hoy se han reunido unos minutos con el Papa, después de la audiencia general de este miércoles, «en un cara a cara muy emocionante», según cuenta José Ignacio por teléfono, justo antes de tomar un tren a Civitavecchia desde donde zapará en unas horas el ferry que los llevará de vuelta a España.

«Le hemos pedido que intente hablarle a los gobiernos del mundo sobre la necesidad tan apremiante que hay de destinar más fondos a la investigación de las enfermedades raras, ya que son la última esperanza para millones de personas», asegura convencido de que su solicitud no caerá en saco roto. El Papa ya tenía constancia —gracias al obispo de Vitoria, Juan Carlos Elizalde— del encomiable objetivo de su asociación CAminus con la que contagian una actitud positiva a todas aquellas personas que estén atravesando un mal momento sin dejar de poner el foco en las enfermedades minoritarias para poder recaudar fondos que aceleren su investigación. Hasta el momento han conseguido más de 24.000 euros con la venta de materiales de promoción de su lucha, que han destinado íntegramente a financiar la investigación de estas patologías.

«El Santo Padre sabía perfectamente que no habíamos llegado a Roma de forma cómoda en un tren, en un barco o en un avión haciendo turismo, sino que veníamos en silla de ruedas», remacha José Ignacio que como Rubén sufre una distrofia muscular que le ha condenado a no poder caminar desde hace años. Una condición que, sin embargo, no les ha borrado la sonrisa y no ha impedido que trasmitan alegría y vitalidad a todo aquel que se cruza en su camino.

Después de recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles en 2019, cuando se convirtieron en las primeras personas en hacer el Camino de Santiago en silla de ruedas de manera completamente autónoma; el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería; de lanzarse a la aventura de cruzar el desierto de Los Monegros, y de convertirse en los primeros valientes en dar la vuelta al País Vasco en silla de ruedas, este año se propusieron como meta llegar a Roma.

No podían haber completado semejante odisea sin la ayuda de Antonio González —su fiel escudero— que siempre va con su furgoneta a pocos kilómetros de distancia para acompañarlos en todas sus aventuras y solventar los habituales problemas técnicos que deben afrontar en el día a día en cada uno de sus proyectos. Estos últimos 14 días de viaje a Roma han sido «bastante duros y más para una persona con la movilidad reducida como nosotros», señala José Ignacio.

En su particular viaje en silla de ruedas, que ha despertado la admiración y el asombro de todas las personas con las que se han ido encontrando, han tenido que enfrentarse a distintos problemas porque «Google Maps te dice cómo se llega de tal municipio a tal municipio, pero no hay ningún mapa que nos indique dónde hay un escalón o dónde hay una riera provocada por las lluvias». Incluso en algunos tramos se han quedado embarrados y han tenido que quitar el fango de las ruedas de sus sillas con sus propias manos para poder seguir adelante.

«Si tú haces 10 kilómetros por un camino, pero al finalizar los 10 kilómetros resulta que te encuentras algo que te obliga a retroceder, por ejemplo, 3 kilómetros para buscar una alternativa, pues te puedes imaginar la porrada de kilómetros que nos hemos metido», explica este bilbaíno sin perder el buen humor.

El viaje comenzó el pasado jueves 6 de junio. El punto de partida fue la ciudad de Vitoria seguida de varias etapas que les ha llevado a recorrer Logroño, Zaragoza, Fuentes de Ebro, Lleida, Anglesola, Montserrat, a través de los distintos caminos de Santiago (Camino del Ebro Camino Catalán). Al Papa le han entregado una figura de barro, llamada ‘txikito’, que precisamente representa a uno de estos activistas en silla de ruedas junto al Pontífice que sostiene un vaso de mate argentino. Están a punto de regresar a España, pero ya están pensando en su próxima aventura en la que no descartan volver a cruzar fronteras. «Si alguien nos invita a un viaje a la luna…», comenta José Ignacio entre risas.