Los padres de Mateo hacen magia contra la enfermedad «ultrarrara» de su hijo

Mateo nació el 27 de febrero de 2020 con una enfermedad rara. «Ultrarrara», matiza su padre, Óscar Huelves. «Hay muy poquitos casos. En España solo conocemos una niña con su misma enfermedad y en el resto del mundo a nadie», asegura. Se trata de una mutación en el gen NEK8 que provoca el deterioro progresivo de sus órganos hasta que dejan de funcionar.

Todo comenzó durante el embarazo, aunque entonces los médicos no lo pudieron detectar. «Nos dijeron que solo venía con un riñón, pero que no nos preocupáramos, que con uno solo se puede vivir perfectamente», rememora Huelves en entrevista con Alfa y Omega. Pero cuando Sara alumbró a Mateo, la ictericia propia de los recién nacidos no desapareció y, a los dos meses, lo llevaron al médico. «Nos dijeron que el hígado no estaba funcionando bien y saltaron todas las alarmas», explica el padre.

Empezó, entonces, un sinfín de pruebas. Según Óscar, los dos primeros años de Mateo casi no salieron del hospital y, en la actualidad, acuden a diálisis cuatro veces a la semana al Hospital La Paz durante 16 horas. «Es muy duro ver a tu hijo así», confiesa Huelves, que hasta ahora ha podido atender a su hijo al disponer de una baja que se le acaba de terminar. «Ahora no sé cómo nos vamos a organizar, la verdad», reconoce.

Incluso Valeria, que con 4 años es la hermana mayor de Mateo, ha tenido que recibir, como sus padres, ayuda psicológica. «Nunca le hemos escondido nada. Se lo hemos ido contando todo de forma fácil y sencilla para que ella lo entienda y para que pueda estar preparada en caso de que Mateo falte algún día». De hecho, «ya hemos tenido algún susto, pues se le encharcan los pulmones y no puede respirar».

Ante esta situación, Óscar y Sara han puesto en marcha todo tipo de iniciativas para recaudar dinero con el que financiar la investigación de la Universidad Pablo de Olavide, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Universidad de Santiago de Compostela. «De momento, los avances son escasos. Han conseguido caracterizar las células de Mateo para ver qué medicamentos del mercado pueden ayudar a frenar el deterioro de sus órganos, pero su enfermedad no tiene, de momento, ni tratamiento ni cura», explica Óscar.

Tapas que salvan vidas

El próximo evento para conseguir fondos se celebrará el próximo viernes 31 de marzo en la Casa del Lector, en el Matadero de Madrid, a partir de las 20:00 horas. La iniciativa, organizada por la asociación Una Vida para Mateo. Asociación Española de Ayuda a Enfermos con Alteraciones en el Gen NEK8, reunirá a 21 reconocidos chefs —Julius Bienert, Chema de Isidro o Pepa Muñoz entre ellos—, que prepararán una tapa especial para los asistentes.

La velada, tipo cóctel, estará amenizada por los magos de Maga Majara y también contará con una tómbola solidaria y finalizará con una actuación musical. Se puede comprar la entrada pinchando aquí.