Los enfermos de AME exigen que se cambie el protocolo que amenaza su tratamiento

Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. Cuando tenía 9 meses sus padres notaron que perdía fuerza. No solo no lograba gatear, además había dejado de poder levantar las piernas. Insistieron y recorrieron muchas consultas médicas hasta que, a los 18 meses, le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME). En ese momento no existía tratamiento alguno para los afectados de esta enfermedad.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa que padecen entre 800 y 1.000 personas en España. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60 % de los casos es de solo dos años desde el nacimiento.

A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos. Por eso, los pacientes de AME se están movilizando para que el Gobierno cumpla su compromiso de garantizar el acceso y mantenimiento de esta terapia.

Víctor comenzó a tratarse en mayo de 2018 y desde entonces ha mejorado tanto física como psicológicamente. No solo ha estabilizado su deterioro; además ha ganado fuerza en lugar de perderla. Ahora puede comer solo y de todo e incluso manejar el cuchillo. Es el primer federado en piragüismo con AME y da pasos con un andador especial que le sujeta el cuerpo.

Muchas puertas de salida

Sin embargo, una segunda forma de sufrimiento ha llegado a su vida y a la de los demás pacientes. Según explican desde la entidad FundAME, el protocolo diseñado por el Ministerio de Sanidad para la distribución del tratamiento para la AME tiene «filtros de entrada y muchas puertas de salida, que permiten retirárselo a los pacientes» sin tener en cuenta su experiencia ni el criterio de su médico. Esto tiene «consecuencias devastadoras» para su salud.

El procedimiento, detallan, implica «constantes evaluaciones» que generan a los pacientes y sus familias mucha ansiedad ya que, aunque no están diseñadas para evaluar la efectividad del fármaco, «pueden significar la retirada del tratamiento». Los pacientes a los que les ha sucedido «han perdido movilidad y funciones vitales de forma irreversible». Se trata de un protocolo «inhumano», porque «está causando un daño irreparable y un sufrimiento innecesario», además de que «quedó obsoleto científicamente».

Después de la movilización de la comunidad de pacientes de AME, de sus doctores y de las sociedades médicas, el 15 de julio del año pasado el Congreso de los Diputados votó a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente con AME.

Compromisos incumplidos

En diciembre, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, convocó a FundAME a un acto de cara a los medios en el que se anunció el compromiso con las personas con atrofia muscular espinal por parte del Gobierno. Aquel día, se prometió un nuevo protocolo que asegurase el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes. «Han pasado siete meses y no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan», lamentan desde la entidad.

Antonio Hitos, presidente de FundAME asegura que «vivir con una enfermedad como la AME es un reto constante, pero supone un desafío y un desgaste mayor lidiar con nuestro Gobierno. No es de justicia sentir que la calidad de vida o su la vida misma de tu hijo están en riesgo una y otra vez, habiendo tratamientos que lo evitan». El sucesor de Darias, José Manuel Miñones, «nos llegó a decir en persona que se reuniría con nosotros, pero ahora esquiva nuestras llamadas».

Elena Gómez, afectada de atrofia muscular espinal, ha logrado el apoyo de más de 77.000 firmas en una petición en Change.org. Para ella, conservar su tratamiento significa mantener la movilidad de la mano para conducir su silla de ruedas o comunicarse por móvil, poder comer o hablar sin agotarse a los cinco minutos.