Las personas con parálisis cerebral «seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas»

«El 80 % de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo», pero «las políticas actuales no responden adecuadamente a esta realidad, y por eso hoy, más que nunca, decimos: ya toca». Es la reivindicación que ha hecho Manuela Muro, presidenta de la Confederación ASPACE, en el acto institucional con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se ha celebrado este lunes 6 de octubre en el Círculo de Bellas Artes de Madrid.

Ese «ya toca» de Muro, según ASPACE, habla de la «necesidad de poner en marcha una estrategia estatal que reconozca las particularidades de las personas con grandes necesidades de apoyo y que garantice su derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en todo el territorio.

Combinar recursos

Junto a la presidenta, en el acto ha intervenido Ana Lidia García, mujer con parálisis cerebral, que ha insistido en la importancia de que se permita el solapamiento de recursos: «La asistencia personal debe ser compatible con otros apoyos como residencias, centros de día o empleo. No queremos tener que elegir entre uno u otro servicio: necesitamos combinar apoyos para vivir de forma plena».

Asimismo, ha reclamado que la asistencia personal sea «accesible, flexible», que esté «prestada por personas cualificadas» y que además se reconozca en la futura estrategia estatal con la que Manuela Muro abrió el evento. «Debe profesionalizarse, financiarse adecuadamente y asegurar que cualquier personas, independientemente de su nivel de apoyo, pueda ejercer su derecho a la vida independiente».

Depender de los derechos

Por su parte, Tamara Bustamante, también con parálisis cerebral, ha destacado que «las personas con grandes necesidades de apoyo seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas». Eso lleva a los afectados a tener que tirar de la familia y de distintas organizaciones. Pero «queremos dejar de depender de la buena voluntad y empezar a depender de derechos garantizados. La estrategia debe asegurar apoyos a lo largo de toda la vida, con calidad, continuidad y adaptados a cada persona».

En el caso de los niños, por ejemplo, «la atención temprana es determinante» para su desarrollo, ha explicado Noelia Melgar, madre de Zoe, que es usuaria del Servicio de Atención Temprana y del Centro Educativo de APACE Toledo. Melgar. «Su impacto no es solo terapéutico, sino emocional, educativo y social. Acceder a tiempo y con calidad marca una diferencia vital. Es un alivio y permite mayor conciliación. Permite vislumbrar un futuro de apoyos a nuestros hijos».

Creación de una red iberoamericana

Tras los testimonios se ha presentado la Red Iberoamericana por las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. «Representa un nuevo capítulo de Cooperación Internacional que nace de la convicción de que unidos podemos enfrentar los retos comunes que viven las personas con grandes necesidades de apoyo», ha aseverado Enrique Téllez, presidente de APAC México.