Marimar García sufre una enfermedad rara: «Es parte de la vida»

«Quiero hacer hincapié en que no podemos encasillar a nadie por una enfermedad», asegura María del Mar García Garrido, periodista madrileña de 35 años. Pero esta está muy presente en su familia. A sus propias dolencias, se suman la acondroplasia de otro hermano y el síndrome de Down de un tercero. Sin embargo, «a cada uno se nos llama por nuestro nombre; mis padres ven a un hijo, no a una enfermedad», contesta Marimar. Por eso, los hijos de la familia García Garrido son Isabel, Miguel Ángel, Rocío, José Luis, Pablo y la propia Marimar. Y quizá también por eso no existe nombre para la enfermedad que ella misma padece, que le tiene en una silla desde los 8 años y a la que ha decidido llamar «en tono irónico, la enfermedad de Marimar».

Los primeros síntomas comenzaron a los 6 años. «Andaba y me tropezaba mucho. Mis padres veían las puntas de los zapatos desgastadas, pues muchas veces los pies no me obedecían y los arrastraba», detalla. Dos años después tuvo que sentarse en una silla de ruedas manual que posteriormente se convirtió en una silla a motor. «Primero fue una que era manejable con la mano y después fue otra que era manejable con el mentón». Hoy la enfermedad sigue avanzando y Marimar solo puede mover parte de los músculos de la cara.

Pero más que su enfermedad, a esta periodista la definen su alegría, sus ganas de vivir y su sonrisa. «Mi alegría proviene de una fuerza interior: soy hija de Dios y me siento muy querida por Él, por mi familia y por mis amigos». Además, «me encantan los niños y la vida me parece maravillosa. Me gusta viajar, ir a conciertos, quedar con mis amigos y como no, comer chocolate, mi antidepresivo favorito. ¿Te parecen pocos motivos para estar alegre?».

Es tanta su pasión por la vida que cuando la película Mar adentro –basada en la historia de Ramón Sampedro, el exmarinero que se quedó tetrapléjico después de un accidente– relanzó en 2004 el debate sobre la eutanasia en nuestro país, ella empezó a hacerse llamar Mar Afuera, un seudónimo que es toda una declaración de principios y que da título a un documental sobre su vida y a su primer libro. Aunque también es cierto que «yo me llamo Mar y que estoy todo el tiempo afuera», subraya con una sonrisa pícara.

Mar Afuera solo cambia el tono para hablar de la Ley de la Eutanasia, a la que define como «un horror» y «una locura». «Nunca me ha gustado que se juegue con la vida humana y menos todavía con las vidas de los más vulnerables», sentencia. Y uniendo su voz a la de los otros tres millones de españoles que en la actualidad padecen una enfermedad rara –y a la de muchas otras personas con dolencias diagnosticadas pero con el mismo problema– clama: «Hay muchas ayudas para morir, pero no para vivir».

En este sentido, la madrileña critica la aprobación de esta ley «justo ahora, que se está muriendo muchísima gente por la COVID-19, y que es cuando hay que dar esperanza a la gente». Concluye reivindicando los cuidados paliativos: «No existen los suficientes medios. Debería haber muchos más centros y médicos especialistas que ayuden al enfermo, y a toda su familia, a vivir el último momento de la vida, sin dolor y con dignidad».

Marimar García Garrido, haciendo gala de su optimismo natural, utiliza por último su experiencia para explicar que «la enfermedad también forma parte de la vida. Es una circunstancia que no impide llevar una vida con toda intensidad, con los mismos sueños e ilusiones, pero sin de dejar de ver la realidad, poniendo los pies en la tierra».