La Confederación de entidades de ELA presenta una nueva proposición de ley

La Confederación de Nacional de Entidades de ELA (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA para que el Estado garantice una vida «digna» a los pacientes, con la petición de que se apruebe «con urgencia y consenso» ya que, en palabras del paciente y exfutbolista Juan Carlos Unzué, los enfermos no tienen «tiempo».

«La ELA no sabe de ideología ni de partidos políticos. Tenemos compañeros en todos los rincones. Por eso presentamos esta propuesta a todos los grupos, porque entendemos que es algo que nos concierne a todos y todos vamos a salir beneficiados», declaró Unzué, portavoz de la plataforma, que agrupa a 19 entidades de toda España, en declaraciones a medios a las puertas del Congreso recogidas por Europa Press.

Una vez presentada la propuesta, ConELA mantuvo diversas reuniones con los grupos parlamentarios, en las que se les entregó el texto con la petición expresa de que lo estudien y lo tramiten «con urgencia». Durante las próximas semanas se mantendrán más reuniones con el objeto de explicar en detalle la propuesta y avanzar en la tramitación.

Tal y como comentó el exfutbolista, dentro de los puntos de la proposición uno de los más importantes es el de la reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. El objetivo es asegurar que las personas con ELA tengan acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.

«Si tienen un poco empatía, ¿no creen que ya es bastante sufrimiento el ser consciente del deterioro que va generando la ELA en tu cuerpo, para que además le tengamos que sumar el dolor interno profundo que sentimos cuando percibimos que estamos arruinando a nuestras familias? Y, el que no tiene familia, ¿qué hace? ¿Lo sacamos del sistema por haber sido diagnosticado?», lamentó el portavoz de ConELA.

En este punto, Unzué recordó que más de 2.000 personas han fallecido esperando a que se hiciera efectiva una ley ELA desde la última vez que se debatió en el Congreso. «Esperamos no tener que esperar a que haya 2.000 fallecidos más», ha sentenciado.