Juan Carlos Unzué: «Necesitamos acciones de los políticos y no palabras»

Muy pocas veces nos hemos puesto de acuerdo todos los españoles en algo. La última vez fue hace unos días con su intervención en el Congreso, donde reprendió a los diputados por no asistir a una jornada en la que se iba a hablar de la esclerosis lateral amiotrófica, la temida ELA. A Unzué lo conocimos hace 38 años, en 1986, cuando llegó al primer equipo de Osasuna como portero titular. Después lo vimos triunfar en clubes como el Sevilla y el Barcelona y, finalmente, tener una carrera como entrenador durante diez años. En 2020 tuvo que retirarse por culpa de esta enfermedad que en España afecta a 4.000 personas. Todas ellas esperan que se apruebe la ley que lleva dos años y medio paralizada.

¿Le han explicado ya nuestros políticos por qué tenemos más derecho a morir dignamente que a vivir con dignidad?
No, evidentemente, no lo han hecho. La ELA te va limitando físicamente de manera progresiva y llega un momento en el que acabas inmóvil en una cama, alimentándote por una sonda, comunicándote por un ordenador y respirando con ayuda de una máquina, así que necesitas a alguien que esté contigo las 24 horas. Ahora la ley nos da la posibilidad de morir dignamente, pero ya hemos dicho que antes lo que queremos es que nos den la posibilidad de vivir.

Menudo rapapolvo les echó usted el otro día en el Congreso…
No me lo tuve que pensar mucho. Estaba hablando con mi mujer antes de empezar mi intervención sobre la ELA y fue entonces cuando nos dimos cuenta de que en la sala había muy poca gente desconocida, así que lancé la pregunta con la única intención de saber cuántos diputados había allí presentes. Cuando levantaron la mano solo cinco nos sentimos muy decepcionados. No tengo nada que matizar. Nosotros habíamos invitado a 99 a estas jornadas, así que esperábamos más empatía y que, como mínimo, hubiese habido un representante de cada partido.

¿Alguno les ha contactado para darles explicaciones o excusarse?
No, como mucho han puesto algún tuit explicando cómo funcionan este tipo de actos en el Congreso, pero en el fondo pienso que son excusas, que tenían otras cosas que hacer. Han pasado dos años y medio desde que aceptaron la proposición de ley y, después de haber dado la sensación de que se interesaban por nosotros, creo que tenían la ocasión perfecta para escucharnos. Sobre todo porque allí había compañeros en una etapa muy avanzada y, si los hubiesen visto, se habrían hecho una idea de lo que es pasar por esto.

En su caso, ¿cuándo empezó a notar que algo no iba bien?
En 2018. Comencé a sentir un cansancio exagerado y empezó a fallarme lo que me había dado de comer durante toda la vida: mis brazos, mis manos y mis piernas. Uno de los dedos de mi mano reaccionaba más lento que el resto y, después, el pie derecho se me empezó a caer un poco, así que tenía que levantar más la rodilla para no tropezarme. Parecía que iba cojo.

¿Cuál es la situación de los enfermos de ELA en España?
Esta es una enfermedad muy cara, pero no más que otras, lo que pasa es que en España apenas hay ayudas y la mayoría de los gastos corren a cargo del afectado y su familia, así que depende de las circunstancias de cada uno y de cómo avanza el deterioro. Hay un momento en el que, para poder seguir viviendo, necesitas hacerte una traqueotomía y, a partir de ahí, requerimos la ayuda de cuidadores porque no podemos estar solos ni un minuto.

¿Y qué piden desde las asociaciones de enfermos de ELA?
Pedimos ayudas porque hay compañeros que quieren vivir y no pueden permitírselo; se sienten obligados a morir porque están arruinando a sus familias, que en muchos casos no tienen recursos. Imagina estar con tres o cuatro cuidadores que merecen sueldos dignos. Eso son unos 60.000 euros al año. ¿Quién tiene ahorrado ese dinero? Lo que necesitamos de los políticos son acciones y no palabras, que tengan la voluntad de tramitar esa ley y que generen un presupuesto para que lleguen las ayudas lo antes posible.