Juan Carlos Unzué: «La vida merece la pena a pesar de vivir postrado en una cama»

¿Cómo se encuentra?
A nivel físico, con la sensación de que la enfermedad no para y me va limitando poco a poco. Para secarme después de la ducha o vestirme ya necesito ayuda. También una silla de ruedas para poder desplazarme, sobre todo fuera de casa. Puedo caminar 50 o 100 metros, pero no voy muy seguro. En casa sí intento activarme y caminar solo. De la misma forma que la fuerza física se ha visto limitada, tengo la sensación de que la mental progresa hacia arriba. Me sigo sintiendo útil. Ahora doy sentido a mi vida de una forma diferente, a través de visibilizar la enfermedad, reivindicar lo que necesitamos o generar eventos para conseguir recursos económicos. Esto hace que mi estado mental sea incluso más fuerte que el día del diagnóstico.

¿La ha costado aceptarla?
La palabra clave es aceptar y, en mi caso, apareció el día del diagnóstico. Desde entonces no he hecho nada diferente en cuanto a pensamientos e ideas. No he necesitado pasar por ese filtro, como otros compañeros. En parte porque sentía que algo grave estaba pasando, y porque mi forma de ser ha sido siempre pensar más en lo que podía hacer que en lo que no podía, a seguir adelante con las circunstancias que tenía en cada momento. Esto me ha ayudado a aceptar de forma natural que la ELA forma parte de mi vida de igual forma que los equipos en los que he estado, el haber sido portero, entrenador…

¿Hay algo positivo?
En todas las circunstancias, por muy adversas que sean, se puede sacar una conclusión positiva. A nosotros nos acotan la esperanza de vida, pero tenemos tiempo para organizarla, para recibir cariño y respeto. ¿Cuántas personas dejan de estar con nosotros por un accidente o una enfermedad que se los lleva en cuatro días y sin despedirse? Además, que mis capacidades cognitivas no se vean alteradas hace que pueda seguir siendo Juan Carlos Unzué hasta el último día. Voy a pensar de la misma manera, a emocionarme, a sentir, a comunicarme… Eso es la esencia del ser humano. No es fácil, claro que no es fácil ver cómo tu cuerpo se deteriora de una manera muy fácil.

¿Cuál ha sido el día más complicado desde el diagnóstico?
El día que mi mujer y yo transmitimos a nuestros hijos lo que tenía su padre y las consecuencias. Fui muy directo. Necesitaba soltarlo a la gente más querida y el hecho de hacerlo generó en mí un alivio, de la misma manera que cuando se lo conté a mis hermanos, suegros y a mi madre, que tiene 95 años.

¿Es posible vivir una vida plena con ELA?
Hasta hoy, sí. No tengo ninguna duda. El título del libro hace honor a toda mi vida, incluida esta última parte. Y quiero pensar que en el futuro voy a ser capaz de tener una vida plena. Lo estoy viendo en algunos compañeros, como Jordi Sabaté, que es ya un amigo. Cada vez que he estado con él consigue inspirarme y convencerme de que sí se puede. Si él puede tener esa sonrisa en una fase tan avanzada de la enfermedad, yo también voy a ser capaz. Hay algo que es clave y es que te sientas útil. Hay que encontrar esas motivaciones, pues no necesitas estar al 100 % en todos los aspectos.

Jordi Sabaté, Jorge Murillo o José Robles, entre otros, forman parte de su equipo. ¿Le han ayudado?
Sin ninguna duda. Cuando llegas a un equipo nuevo o asumes un rol diferente, y lo he hecho durante toda mi vida, la sensación es que eres un novato. Cuando me diagnosticaron era un ignorante en relación a la enfermedad. Ahora, mi objetivo de vida es informar sobre sus consecuencias. Toda la información que ellos me transmiten trato de transmitirla aprovechando que tengo un altavoz un poquito mayor. Mi mensaje no es personal, sino colectivo. De equipo.

¿Qué aporta una persona con ELA a la sociedad?
Un mensaje de que la vida merece la pena a pesar de las dificultades, a pesar de vivir postrado en una cama. También mostramos que hay momentos complicados y que no es un camino de rosas. Por otra parte, una persona con ELA pone a prueba a su entorno. Da la posibilidad de percibir si la familia y los amigos más cercanos están unidos y el vínculo es fuerte. Comprobar esto en un momento de gran dificultad es de una satisfacción impagable. Si te dejan solo, esta enfermedad te liquida en tres días. Yo he podido comprobar que la educación que mi mujer y yo hemos recibido de nuestros padres no solo ha hecho mella en nosotros, sino que hemos sido capaces de transmitirla a nuestros hijos.

¿No es injusto que una persona con esta enfermedad no pueda vivir porque no tiene los recursos suficientes para mantener la enfermedad?
Es injusto y no lo deberíamos permitir. Te das cuentas cuando eres parte o tienes a alguien cercano que lo es. No tenemos la posibilidad de tener una vida digna. Hemos cumplido nuestras obligaciones como ciudadanos y tenemos derecho a esa vida digna. El 95 % de los enfermos de ELA tiene dificultades para mantener la enfermedad. Hay aspectos de ella que la hacen diferente: la pasamos en nuestro domicilio y no ocupamos plaza en un hospital, no tenemos tratamiento ni caro ni barato, y en una fase avanzada necesitamos profesionales que nos atiendan. De esta persona o personas debería hacerse cargo la Seguridad Social. Esto cambiaría las cosas, más allá de la necesidad de invertir más recursos en investigación o reducir las trabas burocráticas. Debemos poder tener, como mínimo, una vida digna.

Es conocido el caso de José Robles.
No nos conocemos personalmente, pero es una de esas personas que me inspiraron. Que una persona tenga que estar pidiendo a gente que es ajena a él recursos para poder seguir adelante es duro. Es cierto que, por otra parte, tienes la satisfacción de que encuentras mucha gente solidaria. Si deformamos o no cumplimos el derecho a la vida estamos en una dificultad enorme como sociedad.

¿Cómo vive sabiendo que la esperanza de vida es de tres a cinco años?
El futuro no me ocupa mucho tiempo. Sé que, si nada cambia, va a ser complicado. Trato de aprovechar el presente al máximo. Más que el tiempo que yo esté en este mundo, lo que me ocupa es que ese tiempo tenga sentido, me sienta útil. Con mis limitaciones, trato de encontrar esos objetivos.

¿Qué le pide a los políticos?
La ELA nos debe ocupar a todos, pero los que mandan tienen mayor capacidad para cambiar las cosas. Deberían pensar de una forma colectiva y olvidar las ideologías en causas como esta. La ELA no sabe de colores ni de ideologías. Gobierno y oposición se tienen que sentir responsables y hacer algo de forma conjunta. Creo que la sociedad lo aplaudiría.

Son 4.000 enfermos en España. ¿Tan difícil es cubrir sus necesidades?
El presupuesto que necesitamos es asumible. No vamos a romper la caja fuerte del Estado. Y no queremos ser más que ningún enfermo, solo pedimos unas ayudas relacionadas con las consecuencias de la enfermedad. La gente no se cree lo que estamos viviendo y, de hecho, cuando le cuentas que no hay recursos para la investigación, que no se nos ayuda en el día a día y que nuestra enfermedad es incurable y tiene una esperanza de vida limitada se queda muy impactada.

¿Habrá cura?
La solución es la investigación. Creo en el talento del ser humano y vamos a tener la capacidad de encontrar la cura para la ELA. Pero para que ese talento pueda rendir, repito, lo que se necesitan son recursos. Sin recursos es difícil conseguir algo.

Juan Carlos Unzué. Una vida plena

Autor:

Ramón Besa, Marcos López y Luis Martín

Editorial:

Geoplaneta

Año de publicación:

2021

Páginas:

224

Precio:

19,95 €