Genios contra la cultura del descarte
La historia de las personas con discapacidad está marcada por años de vergüenza y salvajismo. Un libro recorre figuras extraordinarias que rompieron las barreras
Hermann von Reichenau fue una maldición para su familia aristocrática en la Alemania del siglo XI. Sufría una grave enfermedad neurológica —con toda probabilidad ELA— y, como consideraron que era a causa del pecado, lo internaron con 7 años en una abadía. Estaba paralizado en una camilla, pero su cerebro funcionaba mucho mejor que el de la media. Fue un niño prodigio que escribió con rigor la historia del hombre desde el nacimiento de Jesucristo, y que acabó componiendo el himno más famoso a la Virgen María, el Salve Regina.
Varios siglos después, en 1849, nació en una plantación de algodón del condado de Georgia (EE. UU.) Thomas Greene Wiggins. Tenía todas las de perder: era hijo de esclavos, estaba totalmente ciego y adolecía de una forma muy rara de autismo. No sabía hablar y se comunicaba con gruñidos, pero tenía una memoria portentosa capaz de repetir conversaciones y una destreza impresionante para producir sonidos como el canto de los gorriones. Aprendió a tocar el piano solo y se convirtió en el músico mejor pagado en la América del siglo XIX.
Antes de estrenar nuevo siglo, en 1999, falleció con tan solo 36 años Michel Petrucciani, uno de los mayores jazzistas de su siglo, que vino al mundo con la enfermedad de los huesos frágiles y con enanismo, pero también con una voluntad sin límites para superar ambas.
¿Qué tienen en común Von Reichenau, Greene Wiggins y Petrucciani? Su diferencia hábil. Fueron personas cuya discapacidad nunca fue una barrera. En un documentado estudio, el escritor italiano Gian Antonio Stella —siempre del lado de los menos afortunados— serpentea por todas las épocas para detenerse ante la pavorosa evidencia histórica de lo que ha supuesto la cultura del descarte que tanto denuncia el Papa. El resultado es el ensayo Diversi (Distintos), una alarma que resuena en la conciencia colectiva y expone sin medias tintas las atrocidades que ha cometido la humanidad ante la diferencia física y cognitiva. Pero el texto es también un canto de esperanza que recorre la lucha de las personas con discapacidad para cambiar la historia.
El arraigo cultural de ver la discapacidad como un castigo de los dioses viene de lejos. «En Mesopotamia, los padres bautizaban a sus hijos con discapacidad con un nombre que traducido sería “así me ha querido dios”. Séneca incluso teorizó con la posibilidad de asesinar a los niños deformes», señala Stella, que ha realizado un exhaustivo análisis desde el punto de vista histórico para probar que la discapacidad no está reñida con la excelencia. Sin embargo, no fue hasta la irrupción de una mujer en el machista ambiente artístico del México de principios del siglo XX, cuando se rompió ese estereotipo. «La primera persona que tuvo el coraje de retratarse con todas sus discapacidades fue Frida Kahlo, que se pintaba a sí misma y hablaba de sí misma como una discapacitada», detalla Stella.
Encontramos también en Europa otros ejemplos de esa discreta revolución que encajonó la vergüenza de la discapacidad. Uno de ellos lo protagoniza Charles de Gaulle, el hermético y meticuloso general que lideró la resistencia francesa durante la Segunda Guerra Mundial. Era poco dado a las muestras de afecto, pero la ternura que desprende la fotografía que lo retrata con su pequeña hija Anne, con síndrome de Down, es realmente sobrecogedora. «Esa foto ha cambiado muchas cosas», asegura Stella. Otra figura fundamental que cambió la percepción de la discapacidad fue Romito 8, un hombre primitivo que vivió hace 13.000 años en una montaña de Calabria y cuyo esqueleto reveló algo fascinante. «Era un cazador que se cayó; quedó semiparalítico. Pero —en plena Prehistoria— no fue descartado. Gracias a su dentadura excepcional pudo encontrar otro trabajo. Masticaba madera tierna o cortezas para hacer trenzas, collares, cestos…», explica Stella.
De hecho, una de las conclusiones más interesantes a la que llega en su libro es que ha habido muchísimos genios con discapacidad. Un ejemplo, conocido por todos, es Stephen Hawking, que al final de sus días solo podía mover el párpado de su ojo derecho, pero seguía dando conferencias por todo el mundo. Con todo, las personas con discapacidad siguen siendo blanco de burlas. «Trump, cuando era presidente de EE. UU., ridiculizó a un periodista con artrogriposis», lamenta el escritor.
Gian Antonio Stella
Solferino
2022
304
17 €