Eva Vizuete: «La cura larga dura cuatro horas. Se la hacemos cada tres días»

Unas 500 personas sufren en España epidermólisis bullosa, una enfermedad conocida como piel de mariposa, para la que no existe cura y que provoca dolores constantes en los pacientes. Son personas como Leo, el niño de 12 años que hace un par de semanas conmovió al Parlamento Europeo con su historia. «Si mi piel fuera la vuestra, sé que haríais todo para cambiar las cosas», espetó a los diputados con el objetivo de acelerar los trámites para que el Vyjuvek pueda desembarcar definitivamente en España. Se trata de un tratamiento que reduce las dolorosas curas a las que se tienen que someter los enfermos. Hasta el momento lleva 11 meses de retraso. «A veces, incluso hablar me duele porque mi boca está llena de llagas», explicó a los europarlamentarios Leo, que la semana pasada también visitó el Parlamento de Andalucía. Tras la reunión con Juanma Moreno, el presidente anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitará el acceso al medicamento para pacientes con epidermólisis bullosa. Una buena noticia que beneficiará a 45 personas de la comunidad autónoma. Pero, ¿qué pasa con los otros 400 enfermos de España? ¿Qué pasa con Mateo David, que sufre también la enfermedad —en su versión más grave—, pero vive en Cataluña?

De momento, al resto de pacientes les toca esperar. El pequeño Mateo, de 9 años, sin embargo, no ha estado de brazos cruzados. El pasado mes de diciembre viajó hasta el Vaticano para encontrarse con el Papa, al que le arrancó el siguiente compromiso: «Vamos a rezar contigo». Apenas un mes después, la Santa Sede anunció la intención de oración del Papa León XIV para el pasado mes de febrero: «Por los niños con enfermedades incurables».

—¿En qué consiste la enfermedad de la piel de mariposa que sufre su hijo?
—Es una enfermedad genética que de momento no tiene cura. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. Mateo tiene la forma más severa, que es la distrófica recesiva, por lo que las lesiones son más profundas.

—¿Y qué consecuencias tiene?
—Sobre todo, el dolor constante. Las heridas no solo aparecen con la fricción o el roce, sino incluso de manera espontánea. Se generan unas ampollas, que tenemos que vaciar de líquido diariamente con una jeringa. Aparecen por todo el cuerpo. En el caso de Mateo, como sufre la versión más severa, tiene afectados hasta los órganos internos, la garganta, el esófago, el intestino, el ano. Él, por ejemplo, con 9 años ya lleva cuatro cierres del esófago.

—Imagino que las limitaciones a la autonomía serán graves.
—Exacto. Son niños que necesitan un soporte de ayuda permanente. Mateo necesita ayuda para todo. 

—¿Existe algún tratamiento? Estos días se ha citado con frecuencia el Vyjuvek.
—Por un lado, hay tratamiento sintomático de soporte. En el caso de las heridas, por ejemplo, se utilizan todo tipo de apósitos, parches y vendajes para proteger la piel del niño. Y luego está la analgesia. Como bien dice, estos días se ha hablado mucho del Vyjuvek, cuya llegada a España nos llena de esperanza. El fármaco lleva la proteína que les falta a estos niños y logra cerrar las heridas crónicas que padecen. Mateo, por ejemplo, tiene una herida en su pierna derecha que lleva más de dos años abierta.

—¿El Vyjuvek podría cerrarla?
—Sí. Y además reduciría muchísimo el dolor, las horas de cura y evitaría las infecciones. Para que se haga una idea, nosotros le hacemos dos curas diarias: una por la mañana, que le hace mi marido, y otra por la noche, que le hago yo. Además, hay que hacerle una más larga, cada tres días, que dura cuatro o cinco horas; y, en verano, seis. Se va limpiando, se desinfecta, se revienta cada herida, etc. Es un desgaste emocional, físico y mental cada día.

—¿Cómo se imagina el futuro con Vyjuvek? ¿Con qué sueña?
—Nuestro sueño es que Mateo disfrute de su infancia; y sabemos que con Vyjuvek lo va a lograr. Queremos que sea un niño más, que viva feliz, que disfrute de su día, que no tenga más dolor. Es muy duro ver sufrir a un hijo.

—¿Con qué motivo fueron a ver al Papa?
—Nosotros somos muy católicos, personas de fe, que es lo que en realidad nos ha sostenido en la lucha. Así que, en verdad, fuimos a darle las gracias a Dios por lo bien que nos han tratado en España. Originalmente somos de Ecuador y aquí el sistema español nos ha permitido sentirnos más seguros, más acompañados. Sentimos que no estamos solos. Siempre hay un equipo pendiente de Mateo a todos los niveles, no solo médico, sino también social, educativo; en todas las esferas. 

Nos sentimos muy bendecidos, por eso quisimos viajar hasta Roma, para dar gracias a Dios. El encuentro con el Papa fue un regalo impresionante. El Santo Padre nos recibió y se comprometió a rezar juntos por la cura.