«Es imprescindible que se sepa que existimos»

Cristina Sánchez Aguilar
La ELA es una enfermedad neuronal degenerativa. La asociación adEla enseña a los pacientes alternativas de comunicación. Foto: Ángel de Antonio

Cada año se diagnostican en España 900 casos nuevos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En 2015, una gran campaña de sensibilización –¿recuerdan el cubo de agua?– la dio a conocer a la opinión pública. También la figura del científico Stephen Hawking, afectado por la enfermedad. Pero «no es suficiente. Es imprescindible que la sociedad sepa que existimos, que se invierta en investigación». Juan supo hace tres años que estaba enfermo de ELA, y reconoce que «saber que es incurable y que el pronóstico de vida es poco esperanzador te bloquea».

El diagnóstico es de entre cinco y siete años de vida. «Es una enfermedad degenerativa, pero en todo momento eres consciente de lo que te ocurre. Sabes que los músculos se te van paralizando, que un día dejarás de hablar y que, en última instancia, los músculos del pulmón se pararán y dejarás de respirar». Por eso, formar parte de una asociación como adEla (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) «es imprescindible. Te sientes acompañado desde el principio de tu enfermedad por otras personas en las mismas circunstancias, y por profesionales como psicólogos, fisioterapeutas y un sinfín de voluntarios que se vuelcan contigo».

Desde la asociación se favorece no solo el acompañamiento, sino también las herramientas para que los afectados tengan la mejor calidad de vida posible. Por ejemplo, «tenemos logopedas que enseñan alternativas de comunicación a los pacientes, como ordenadores adaptados», afirma Adriana Guevara, presidenta de la asociación. El enfermo de ELA termina moviendo solo los ojos.

La asociación, la única de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA, cumple 25 años de servicio. «Desde hace años celebramos en varias parroquias de Madrid la Eucaristía por las personas con la enfermedad fallecidas el año anterior. Pero este año, con motivo del aniversario, pedimos al arzobispo de Madrid, monseñor Osoro, que nos acompañase. Él rápidamente aceptó, y hoy jueves, a las 18 horas, celebraremos en la catedral de la Almudena la Misa en memoria de las 115 personas asociadas a adEla fallecidas en 2015». Monseñor Osoro realizará una mención especial a cada uno de ellos.

Cristina Sánchez Aguilar