Al Gobierno no le salen las cuentas de la ley ELA

Con la urgencia que te da una enfermedad que tiene una esperanza de vida media de cinco años, Juan Antonio Mangudo no se anda con circunloquios cuando se le pregunta por la negativa del Gobierno a tramitar la última proposición de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). «Son unos desalmados. El dinero que a nosotros nos hace falta para vivir se lo gastan en cosas innecesarias, como el tema de los pinganillos para el Congreso de los Diputados», clama en entrevista con Alfa y Omega.

La referencia al tema económico no es una ocurrencia de Juanan, como se hace llamar este ingeniero informático de 34 años. La ELA, que a él le diagnosticaron hace cuatro años, cuando acababa de cumplir los 30, suele ocasionar unos gastos anuales cercanos a los 35.000 euros, según la Fundación Francisco Luzón. Más allá de su situación personal, el también fundador de la iniciativa ConlaELA alude al dinero porque ha sido el propio Ejecutivo, presidido por Pedro Sánchez, el que ha desbaratado la última propuesta —presentada por Vox— por razones económicas.

En virtud del artículo 134.6 de la Constitución Española, el Gobierno tiene derecho a vetar iniciativas parlamentarias que supongan un aumento de los créditos o una disminución de los ingresos presupuestarios. «Lo que ocurre es que el Gobierno puede ejercer este derecho o no», subraya la diputada de Vox Rocío de Meer, una de las encargadas dentro del partido de redactar la propuesta. «De hecho no lo hizo, por ejemplo, con la anterior propuesta de ley sobre la ELA presentada por Ciudadanos», que fue admitida a trámite con la unanimidad de todos los grupos parlamentarios y que, posteriormente, la Mesa de la Cámara Baja —controlada por el PSOE— retrasó en 50 ocasiones hasta que acabó la legislatura.

De Meer apunta a cuestiones ideológicas más que económicas para explicar la disconformidad del Gobierno en este caso. En entrevista con este semanario, recuerda que el PSOE «acaba de perdonar 15.000 millones de euros a Cataluña para seguir en el poder» y tres semanas después «tumba la proposición por 38 millones». Los números no cuadran. Y añade: «Nosotros ya estamos acostumbrados a que se excluyan nuestras iniciativas, pero no podemos permanecer callados cuando la ideología se pone por encima de la vida de las personas».

El momento político y los argumentos elegidos por el Ejecutivo han suscitado una reflexión en parte de los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica: «¿Qué hubiera pasado con la ley ELA si las personas que padecemos esta enfermedad contáramos con los siete votos que necesitaba Pedro Sánchez para convertirse de nuevo en presidente del Gobierno? Seguramente se habría tramitado de forma urgente a través de un Real Decreto», dice un afectado que prefiere no revelar su nombre.

De haberse aprobado, la ley ELA habría ayudado a paliar «la alta burocratización» a la que están sometidas las personas con alta dependencia, «las desigualdades autonómicas» ­—las ayudas son dispares en función de la comunidad de residencia— y «la infrafinanciación presupuestaria». «Pensamos que para esto está el erario público», concluye Rocío de Meer, que pide tener en cuenta el coste que tiene para el enfermo la contratación del personal cualificado que necesitan para gestionar, por ejemplo, las traqueostomías que sufren muchos de ellos.

Un matrimonio forjado por la ELA

Juan Antonio Mangudo llevaba dos años y medio saliendo con una chica hasta que apareció la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). «Cuando se confirmó el diagnóstico, me dejó», rememora. Pero la enfermedad también le puso en bandeja su matrimonio. Mangudo se casó el 11 de noviembre pasado con otra chica, la chilena Carolina Vásquez, que igual que su marido padece ELA.

El matrimonio surgió a través de las redes sociales gracias al canal de YouTube ConlaELA que Juan Antonio montó para conseguir fondos para la investigación contra esta dolencia degenerativa. «Hice un vídeo especial y contacté con ella para entrevistarla, y ahí saltó la chispa», resume Mangudo. El 11 de noviembre de 2021 comenzó una relación a distancia repleta de complicidades. «Empezamos a tontear hasta que un día le sugerí en plan de broma que nos casáramos y ella me siguió el juego». El enlace (foto de la izquierda) se materializó hace apenas un mes. «Fue el mejor día de mi vida», asegura Juan Antonio, quien, sin embargo, vive separado de su mujer. «La atención que necesitamos no nos permite vivir juntos», concluye.