El Congreso aprueba mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA
La Cámara Baja acuerda por unanimidad dar atención sanitaria preferente a pacientes con ELA
Enfermos, asociaciones y políticos de Ciudadanos ante el Congreso el martes. Foto: Twitter de @CiudadanosCs.
El Pleno del Congreso de los Diputados ha acordado por unanimidad este martes sacar adelante una proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La iniciativa ha sido impulsada por el grupo parlamentario Ciudadanos en respuesta a las demandas que hacen desde hace años las asociaciones de enfermos de ELA y gracias también a la campaña de recogida de firmas de Jordi Sabaté.
La propuesta pide en primer lugar reconocer el 33 % de grado de discapacidad a las personas con esta enfermedad desde el mismo momento del diagnóstico, cuando en la actualidad pasa un año aproximadamente hasta que se aprueba este trámite administrativo y hay familias que reciben la ayuda cuando el enfermo ya ha fallecido.
Gracias a la nueva ley, los enfermos de ELA contarán también con recursos técnicos y humanos especializados para cubrir sus necesidades, y también podrán acogerse al bono social eléctrico, una demanda importante ya que muchos precisan de ventilación mecánica.
Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de ELA (adELA), añade que la propuesta contempla el servicio domiciliario a los enfermos, «algo importantísimo, porque actualmente la Seguridad Social no cubre estos gastos. Es algo que sale adelante en muchos casos gracias a las asociaciones».
La presidenta de adELA considera «imprescindible» contar con cuidadores a domicilio, sobre todo «fisioterapeutas especializados que mantengan la función respiratoria de los enfermos el mayor tiempo posible».
Todas estas iniciativas «las venimos reclamando desde hace años», afirma Guevara, que espera que mejoren con los trámites parlamentarios. Sobre todo, la presidenta de adELA pide terminar con la disparidad territorial a la hora de reconocer el diagnóstico, porque «hasta ahora todo dependía de la comunidad autónoma o del hospital que te tocara», por lo que podían pasar meses o años, en una enfermedad en la que «el factor tiempo es clave».
La razón de que esta propuesta haya sido aprobada por unanimidad en el Congreso responde, según la portavoz de Derechos Sociales de Ciudadanos, Sara Giménez, que la presentó en la Cámara Baja, a que «es una iniciativa sin ideología».
Para Giménez, «es de justicia ayudar a los que sufren esta enfermedad y a sus familias», una «obligación moral» que «da respuesta a este drama que golpea a miles de familias españolas».
Jordi Sabaté: «Una maravillosa recompensa»
Uno de los protagonistas el martes fue Jordi Sabaté, uno de los grandes impulsores de esta iniciativa y que sin embargo no pudo entrar como invitado al Congreso porque no entraba su silla de ruedas en el ascensor del hemiciclo. Él mismo explica a Alfa y Omega que «tenía todo gestionado y organizado para ir a Madrid en mi estado de salud. Puedo asegurar que no es nada fácil llevar todas mis máquinas, mi silla, auxiliares de enfermería… Pero cuando ya lo tenía todo listo, el día antes de la celebración del pleno me dijeron que no podría asistir al Congreso. Me dolió y me disgusté. El día del pleno me confirmaron que si que podía asistir, pero ya no me daba tiempo de llegar a Madrid».
Sin embargo, este hecho no ha empañado la alegría de la aprobación unánime de la propuesta en la Cámara Baja: «Que todos los partidos políticos votaran a favor por unanimidad esta ley para ayudar a vivir a los enfermos de ELA es una sensación que es difícil explicarla con palabras. Todo el trabajo que hemos hecho enfermos de ELA, asociaciones y fundaciones ha tenido esta maravillosa recompensa. Ver a todas las formaciones votando a favor de la vida es mágico».
Edición impresa
1.376 / 21 de noviembre del 2024
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