El beso de Victoria

La última vez que vi a mi tío Carlos, su primera nieta, Victoria –un bebé de poco más de un año– le daba un beso de buenas noches en la mano izquierda. Como cada noche, mi tío fue conducido en su sillón móvil a la habitación contigua para dormir. La mano recién besada se cayó a un lado y uno de los cuidadores la recogió con suavidad, como una hoja desprendida de un árbol único, y la puso de nuevo en su regazo.

Siete años antes, mi tío había comenzado a hablar con dificultad. Le aguardaba un diagnóstico terrible: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad inmisericorde que dinamita los puentes entre el cerebro y los músculos. Lo que no sabía la enfermedad es que otros mecanismos se activaban en ese mismo momento para plantarle cara: unos cuidados médicos excelentes y, sobre todo, un amor imposible de dinamitar. El amor de una familia que, empezando por mi tía Julia, ha brindado un ejemplo heroico de ternura y coraje. También el amor de tantos amigos cosechados a lo largo de una biografía fecunda. Estos testimonios no ocuparán la primera página de ningún periódico, como no lo hace ninguna de las millones de acciones, tan discretas como ardientes, que se producen todos los días en todos los rincones del mundo.

En realidad, ese amor era de ida y vuelta: mi tío no estaba sino recogiendo la simpatía, la hondura y la calidez que había contagiado a cuantos le rodeaban. Hombre de letras, apasionado del mar, los viajes y la música, él es uno de los culpables de que me gane la vida escribiendo. Con su muerte a los 64 años, la semana pasada, recordé el consejo que me dio cuando perfilaba mi vocación profesional: «Lee en la mañana, en la noche y en la madrugada. Lee hasta la extenuación». No siempre le hago caso, la verdad.

Pero no quiero que este texto sea solo familiar o autorreferencial. Me subo a hombros de mi tío para acordarme de tantas personas que sufren la ELA sin los medios materiales suficientes ni quizá el consuelo de familiares y amigos, y pido a los dirigentes públicos y a las organizaciones civiles que fomenten la investigación científica y mejoren el bienestar de los pacientes. Pero, sobre todo, ruego por la intercesión de mi tío en el cielo, donde habrá entrado cantando, para que los enfermos como él puedan recibir el beso de la victoria.