Amor Pan: «Las personas con discapacidad intelectual están aquí y tienen sus derechos»

¿Qué aporta la bioética al ámbito de la discapacidad intelectual? ¿Cuáles son los principales problemas éticos en el inicio y en el final de la vida? ¿Cómo pasar de la teoría a la práctica a la hora de ofrecer calidad de vida a las personas con discapacidad intelectual? Estas y otras cuestiones forman parte del segundo curso de bioética y discapacidad intelectual que la Fundación Pablo VI organiza en octubre en colaboración con la Fundación A LA PAR.

«A pesar de ver reconocidos sus derechos por los grandes textos normativos, como la Constitución o la convención internacional sobre personas con discapacidad, sin embargo hay mucha discriminación hacia ellos», afirma José Ramón Amor Pan, director del curso, que cita como ejemplos «el mismo momento de su concepción, su inserción en el tema laboral, o los apoyos a su autonomía para poder realizar sus proyectos de vida».

«La bioética debe estar a pie de calle, y no quedarse simplemente en algo académico», añade Amor Pan, para quien esta disciplina «no es únicamente competencia de los científicos», por lo que se «debe reflexionar sobre los grandes problemas que tiene que enfrentar la sociedad en estos momentos». En este sentido, afirma que «el hecho cierto es que las personas con discapacidad intelectual forman parte de nuestra sociedad y tienen sus derechos».

¿El debate social sobre los derechos de estas personas busca la verdad o el simple consenso? «Hay que diferenciar entre lo que la sociedad demanda y lo que la sociedad necesita», responde Amor Pan, «porque a veces puede demandar cosas que no son adecuadas o no son pertinentes».

De hecho, «hay personas que dicen cosas absurdas acerca de estas personas, solo porque en su vida no han conocido a ninguna de ellas». Y pone como ejemplo al filósofo australiano Peter Singer, que llega a legitimar incluso el infanticidio de personas con síndrome de Down, porque —dice— no son capaces de tocar la guitarra o aprender otro idioma. «Eso significa que no sabe cómo son en realidad, porque yo conozco muchos que pueden hacerlo. De todos modos, no poder hacer eso ¿significa que uno no tiene derecho a vivir?», cuestiona el profesor.

Por este motivo, «es preciso reflexionar» sobre estos temas, ya que «una buena ética comienza con buenos datos y buena información». De ahí la idoneidad del curso de la Fundación Pablo VI, que tiene como destinatarios dos grupos principales: profesionales involucrados en la atención a las personas con discapacidad, y familiares y voluntarios que trabajan con ellos.

Tanto unos como otros «deben pararse a pensar sobre los valores éticos de su labor –a­segura– y profundizar así en un tema que habitualmente está bastante huérfano de reflexión y tratamiento».