«A pesar de la discapacidad de Rodrigo, seguimos adelante con nuestro plan de ser familia numerosa»
La valentía de Vanesa Pérez y el apoyo que da a otras familias con hijos con discapacidad le han valido el Premio Bárbara Castro, del Instituto de Estudios de la Familia del CEU
Vanesa Pérez siempre quiso ser madre de familia numerosa. Que su hijo mayor naciera con un autismo severo, discapacidad intelectual del 76 % y epilepsia refractaria no la desvió ni un ápice de este propósito. «Decidimos seguir adelante con nuestro plan de ser familia numerosa», explica a este semanario. Así, tras Rodrigo, tuvo otros dos hijos más. A la gente, sin embargo, le costaba entenderlo y se tuvo que enfrentar en demasiadas ocasiones a la pregunta «¿Y de verdad tienes tres?».
Así que decidió darle la vuelta a la cuestión y convirtió aquella frase en el título de un blog, que primero abrió como «desahogo» y que luego convirtió en una plataforma en la que hoy ofrece acompañamiento terapéutico en el ámbito de la discapacidad a todas las personas que lo necesitan. Una labor que este martes le valió para alzarse con el Premio Bárbara Castro. A un corazón de madre entregado por el Instituto de Estudios de la Familia de la Universidad CEU San Pablo.
«En el blog hacemos varias cosas». Hay un «intercambio de información y recursos». También «nos dedicamos a la visibilización y concienciación». Por otro lado, «yo profesionalmente soy psicóloga y lo que hago es ayudar a otras madres, matrimonios o parejas a los que les acaban de dar un diagnóstico de discapacidad de sus hijos o a aquellos que ya tienen un recorrido, pero han visto desdibujados sus roles de trabajadora, de amiga, de mujer, para ser solo madres». En estos casos, «trabajamos cosas como el autocuidado, la corresponsabilidad o el afrontamiento», detalla.
Una nueva forma de vida
«¿Y de verdad tienes tres?». Sí, suele responder ella, a pesar de que el embarazo de su primer hijo no fue nada fácil. «Su evolución no correspondía con lo habitual», rememora Pérez. «Cada vez íbamos descubriendo más afectaciones y teníamos una idea más difusa de nuestro hijo». Y tras un parto «muy complicado», Rodrigo hizo acto de presencia.
A partir de entonces, «tuvimos que ir adaptando nuestra realidad y crear una nueva forma de vida». Según Vanesa, la familia no ha podido tener unas vacaciones al uso o ir, por ejemplo, al parque de atracciones. «Hay muchos espacios donde Rodrigo, por sus necesidades especiales y por sus dificultades para comprender el entorno, no puede acceder», resume su madre, que insiste en contarnos esa otra parte de la moneda que está repleta de «ventajas» y de «momentos increíbles».
Al final, «pasar más tiempo en casa ha provocado que tengamos mucha más confianza los unos con los otros, que hablemos mucho» y, sobre todo, «que aprendamos a valorar y disfrutar con las pequeñas cosas de la vida», como cuando Rodrigo «coge un tenedor por primera vez o aprende a soplar».