La ley ELA entra en el BOE: «Hemos hecho de España un país mejor» - Alfa y Omega

La ley ELA entra en el BOE: «Hemos hecho de España un país mejor»

La norma entrará en vigor el 1 de noviembre, día de todos los santos. Ahora el reto es el cumplimiento de la ley en todas las comunidades autónomas

José Calderero de Aldecoa
Pacientes de ELA y sus familiares en las puertas del Congreso de los Diputados celebrando la aprobación de la Ley ELA
Pacientes de ELA y sus familiares en las puertas del Congreso de los Diputados celebrando la aprobación de la Ley ELA. Foto: EFE / Sergio Pérez.

Ahora sí. Ya no hay marcha atrás. La Ley ELA por fin ha sido publicada este jueves en el Boletín Oficial del Estado (BOE), por lo que entrará en vigor mañana día 1 de noviembre de 2024. «Ahora mismo siento una total y absoluta satisfacción», manifiesta Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), en conversación con Alfa y Omega. Satisfacción, dice, por el hecho de que «hemos cambiado las cosas y hemos hecho de España un país mejor».

La entidad fue quien presentó la norma en el Congreso de los Diputados «hace justo un año», señala Martín, que percibe numerosas coincidencias en las fechas —como el hecho de que la norma vaya a entrar en vigor el día de todos los santos— que le hacen pensar «en todos esos gigantes que han estado empujando desde arriba para que esto saliera adelante».

A partir de ahora, hay dos retos principales. El primero tiene que ver con el cumplimiento de la norma en las distintas comunidades autónomas. «Vamos a tratar de implementar la ley al mismo ritmo en todas ellas», subraya Martín, que se ofrece a trabajar con las distintas entidades autonómicas para que nadie vea recortados sus derechos por el hecho de que en España tengamos transferidas las competencias en materia de Sanidad.

En este sentido, el equipo de ConEla ya ha mantenido conversaciones con distintos presidentes autonómicos y conserjerías de Sanidad para impulsar la norma y «conseguir que un derecho subjetivo se convierta en un derecho real. De momento, hay muy buena voluntad», asegura.

El segundo reto, según Fernando Martín, incide en todas aquellas personas con una enfermedad rara que no tienen fuerza para luchar por ellos mismos. «La ley también va a velar por estas personas», afirma tajante el responsable de ConEla. «Tenemos que ser un país mucho más decente y en el que el mítico slogan de que “aquí no se deja nadie atrás” se convierta en un dato constatable en el PIB». Ahora mismo, «Europa de media está invirtiendo un 2 % del PIB en cuidados y España, sin embargo, invierte solo el 0,9 %», lamenta el experto, quien pide acercarse a las cifras europeas.