Día Mundial del Alzheimer: entre el dolor y las reivindicaciones

Jesusa atiende a Alfa y Omega con el corazón aún en un puño. Su marido, José Manuel, murió hace poco más de un mes y aún se emociona al hablar de él. «Yo le daba órdenes sencillitas y no era capaz de recordarlas. Cuando terminábamos de comer, se volvía a sentar a la mesa porque se le había olvidado», relata. José Manuel llevaba 13 años con un deterioro cognitivo muy importante que poco a poco se fue agravando. Ella, con mucho dolor, contradicciones y silencio, trataba de entender la enfermedad.

Este matrimonio es solo un ejemplo de las más de 800.000 personas que según la Sociedad Española de Neurología padecen alzhéimer en España, cuyo día mundial se celebra este sábado. La enfermedad registra aproximadamente 40.000 nuevos casos cada año; entre entre los más leves el 80 % quedan sin diagnosticar.

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias conmemoran esta jornada bajo el lema Somos específic@s, con el que reivindican la singularidad y especificidad de la demencia. «Esta condición requiere ser atendida y abordada de manera específica, huyendo de fórmulas generalistas o “cajón de sastre” empleadas de manera habitual y que se han limitado a poner parches en las necesidades de las personas, no siendo capaces de ofrecer la solución específica y concreta que precisan», explican desde la confederación.

Una de esas demandas pretende fomentar que la Ley de Dependencia preste una atención especial y diferenciada al colectivo de enfermos de alzhéimer, que representa más del 60 % de los casos de demencia en España. Reivindican también que los recursos se dirijan «a la promoción de la autonomía personal para los casos en fases tempranas; hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas».

Además, la asociación va más allá y apunta a que «los datos que baraja la Organización Mundial de la Salud vaticinan que el alzheimer y otros tipos de demencia van camino de convertirse en una pandemia estructural en el medio plazo», ya que se prevé que en el año 2050 la cifra de afectados podría triplicarse.

Sin embargo, las exigencias de mejora que plantean las organizaciones de afectados no solo son relativas al tratamiento de la enfermedad, sino también al cuidado de las personas que atienden a los pacientes. Jesusa es una de ellas y asegura que al principio le costó mucho aceptar la enfermedad de su marido. Lo empezó a entender cuando él ingresó como interno en el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos. «Allí vi que había más personas como él y no era el único», relata. Fue en ese centro especializado donde pudo contar con cuidados específicos y adaptados.

La confederación hace hincapié en «el impacto emocional y económico que estas patologías tienen sobre las familias cuidadoras». Por ello, subraya la urgencia de incrementar la financiación para desarrollar líneas de investigación de máximo alcance.