Día Mundial de las Enfermedades Raras: «Carlota me ha cambiado la escala de valores»

Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una de esas que se presenta en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Actualmente existen alrededor de 7.000 enfermedades raras descritas, y más de tres millones de personas afectadas en España. El syngap1, la enfermedad genética que afecta a Carlota, es una de ellas, y es la que ha motivado a su padre, Gonzalo Bermejo, a publicar el libro Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo (Nueva Eva).

Gonzalo, ¿cómo celebráis este día en casa?
Nosotros tenemos el diagnóstico de Carlota desde hace solo cuatro años, por lo que desde entonces lo empleamos en visibilizar las enfermedades raras en general y en concreto el syngap1. Los once años anteriores los vivimos con la incertidumbre de saber que nuestra hija tenía una enfermedad rara pero sin saber cuál exactamente, lo que nos metía en ese saco en el que entran el 50 % de las enfermedades genéticas de origen desconocido.

¿Cómo ves a la sociedad ante este fenómeno?
En general, creo que estamos avanzando bastante. Son muchas las enfermedades raras que hay, pero entre todos estamos transmitiendo un mensaje de visibilidad y de necesidad de invertir más en investigación. Sobre todo, percibo cada vez más normalidad el día a día. Estas personas no son bichos raros, sino personas con sus condiciones particulares. Hay algunas pequeñas tonterías, como la gente que aparca en sitios reservados para ellos «solo por cinco minutos», pero son cosas que indican que todavía tenemos que trabajar más y ser conscientes de sus necesidades.

Tienes mucha actividad en las redes sociales y ahora has escrito un libro sobre este tema. ¿Qué es lo que quieres transmitir?
En mis redes sociales quiero mostrar cómo es el día a día con Carlota, con el objetivo de normalizar la discapacidad. En el libro cuento mi experiencia personal como padre –yo la llamo paternidad atípica–, pero además incluyo algunos consejos de coaching para padres con niños con discapacidad y enfermedades raras. Es mi granito de arena para ayudar un poco.

Han pasado ya 15 años desde que tuviste a Carlota recién nacida en tus brazos. ¿Qué le diría el Gonzalo de hoy al Gonzalo de entonces?
¡Agárrate que vienen curvas! [risas]. Le diría que va a ser trepidante pero que esté tranquilo, que todo va a ir bien y que de todo se sale. Si no sabes algo, ya aprenderás cómo hacerlo. Problemas que parecen enormes al final se superan. Todo es cuestión de trabajo y de paciencia.

Parafraseando el título de tu libro: ¿qué has aprendido tú de la discapacidad de Carlota?
Sin ser pretencioso, creo que ahora soy mejor persona. La enfermedad de Carlota me ha cambiado la escala de valores, me ha hecho reordenar mis prioridades. Es verdad que he aprendido a base de golpes, pero ahora me considero más paciente. Y valoro más la paternidad de mis otras dos hijas, esos pequeños detalles que en otras circunstancias pasaría por alto.

Por último, Gonzalo, ¿cómo definirías a Carlota?
Me asombra su capacidad de lucha y de superación. Ella es una niña muy risueña y muy feliz, cariñosa y de corazón limpio. No tiene rencor ni maldad.

Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo

Autor:

Gonzalo Bermejo

Editorial:

Nueva Eva

Año de publicación:

2021

Páginas:

152

Precio:

14,95 €