Voluntarios y lo público hacen frente a la ELA, «enfermedad para ricos»

Yolanda nos hace un gesto, nos acercamos, saca libreta y boli y cuenta su historia. «Vengo aquí los martes y los jueves desde el 23 de septiembre para hacer logopedia y rehabilitación. Con los voluntarios me siento muy bien: cantamos, contamos historias y hacemos juegos de memoria y de inteligencia». Aunque la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cada vez le dificulta más moverse y hablar, conserva una caligrafía impecable y mantiene la mente afilada, como demuestra un grueso taco de crucigramas. Ha trabajado desde los 13 años en una tienda, en una fábrica de congelados, en el Parque Warner y en una cocina. «He hecho de todo y ya está bien».

Es una de los usuarios del Pabellón ELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal, en el barrio madrileño de Valdebebas. Allí, los voluntarios de Cáritas Madrid acompañan a los internos cada día para sobrellevar esta enfermedad neurodegenerativa. «Somos un equipo de siete, hemos llegado a ser nueve y venimos dos días a la semana, de 11 a 13 horas», cuenta Ana Paniagua, su coordinadora. Entre las actividades que organizan, la reina es «un bingo con premios, que motiva mucho y es una alegría ante esta enfermedad, que es cruel».

El día que asistimos lo canta Carmen Gracia, otra voluntaria que, aparte de sacar números, aclara que una labor principal es «escuchar». Cuando comenzó a acompañar a los enfermos, «era un reto que me daba miedo»; pero el propio Zendal les dio formación y está «encantada» de poder salir hacia los demás, aunque la ELA «es muy dura de conocer». Una experiencia que nos narra María Jesús Hernando, otra compañera que recuerda a María Luisa, la primera enferma a la que conoció. «Era una persona alegre que leía mucho, caminaba y se manejaba muy bien, pero de buenas a primeras empezó a empeorar cada vez más». Tras establecer amistad con ella, «a los pocos meses falleció», lo cual «psicológicamente fue muy duro». Es a lo que se expone esta gente que no se lleva la peor parte, pero también sufre.

Un trato «inmejorable»

«Es un placer venir todos los días y, con que tengas un catarro, ya están detrás de ti a ver qué te pasa», explica Tomás, chapista jubilado que aquí hace yoga y rehabilitación. «Es inmejorable cómo nos tratan». Coincide José, quien juega con él al dominó cuando llegamos. «No miramos quién gana, es para pasar el rato», aclara. «Aquí son muy buena gente», explica este excamionero que recorrió Francia, Bélgica e Italia. «Ya me cuesta hablar, pero hay que estar agradecido con lo que tienes porque, si miras más allá, ves a otros que están peor».

Alexandru, de Rumanía, convive con la ELA desde hace seis años e ironiza con que «esta es una enfermedad para ricos». Como era pintor y fue sargento antidisturbios en su país natal, «antes podía ponerme 100 kilos a la espalda y subir y bajar escaleras», pero en este tiempo ha perdido 40 de peso. «Ya no puedo andar y tengo las manos hechas polvo». Con todo, lucha por la alegría, se vuelca en sus hijos (de 21 y 17 años) y agradece que «tengo suerte porque hay gente que no tiene a nadie y está un poco abandonada». «Si no tienes un carácter fuerte y una familia que te apoya, te vas en picado», opina. Nos confía que «cuando el neurólogo me dijo que la media de esperanza de vida eran dos o cinco años, se me cayó el cielo encima». Seis años después, «te acostumbras a vivir día a día y sin hacer muchos planes; pero intentas seguir luchando, que es muy importante».

Odalis, venezolana, se comunica con nosotros gracias a una tableta en la que mira una por una cada letra que quiere escribir y completa rápidamente las frases con un autocorrector. Superando todos los pronósticos, ella lleva 18 años imponiéndose a la enfermedad «y llevo cuatro años viviendo en España con mi familia, que son mis hijos». Tuvo seis y una falleció recientemente, pero los otros cinco se turnan para cuidarla.

Finalmente, Mayka Marcos, directora técnica del centro, nos explica que «los pacientes no habían tenido hasta ahora un sitio de encuentro y no salían de casa», así que el Zendal sirve como receta social. Gratis y liberando a sus familiares, pues «esta es una enfermedad muy cara que requiere cuidados especializados desde la primera fase». Por motivos meramente económicos y el sentimiento de «sobrecargar» a sus seres queridos, «cuando abrimos en abril de 2023 muchos se estaban planteando la eutanasia». Ya no, porque «abrir un centro así marca la diferencia entre que el paciente quiera o no seguir viviendo».